Kanker kwartet (borstkanker her2+ / NET / LAMN / PMP)

Deze week ben ik toch weer door een flinke dal gegaan.  De spierspanning blijft aanwezig. Het ene moment erger dan het andere. Zeker in bed heb ik er veel last van. Omdat je dan niets meer doet, en geen afleiding hebt, is dat hetgene waar mijn brein zich op focust. Daar wordt het niet beter van.  In de nacht van maandag op dinsdag ben ik wakker geworden van de spierspanning. Zo erg! Alle emoties kwamen er uit, het leek bijna een paniekaanval.  Wat paracetamol en oxazepam genomen. Na een uurtje zakte de spanning wat en uiteindelijk heb ik nog wel geslapen.  Ik was er zo klaar mee. Ik kom gelukkig meteen die ochtend bij de huisarts terecht. De cirkel moet doorbroken worden en ik moet leren om mijn lichaam tot ontspanning te laten komen. Ik heb een verwijzing naar Cesar Mensendieck gekregen.  Op de site lees ik dat een van de therapeuten psychosomatisch gespecialiseerd is en aan EMDR doet. Ik weet niet of dat laatste nodig is, maar korte lijntjes zijn altijd fijn....

Je hebt de laatste tijd vast wel gehoord dat er zoveel mensen leven na kanker en hun behandelingen. Zeker bij AYA's (Adolescent and Young Adults) is het percentage hoog. Dat is fantastisch nieuws. Mensen genezen of kunnen nog lang leven met een chronische of palliatieve status. Iedere keer dat ik zoiets lees, komt de gedachte in mij op 'maar hoe zit het dan met de kwaliteit van leven?'  Veel mensen, zoals ikzelf, hebben nog een aardig goed leven. Echter, dat is wel leven met de dagelijkse gevolgen zoals pijn, vermoeidheid, tinnitus, neuropathie, etc. De behandelingen laten hun sporen achter. Dus het is een aangepast leven. Dingen die een ander niet meteen ziet of opmerkt, maar die onze realiteit is.  Daar mag van mij nog veel meer aandacht voor komen. En daarbij hulp. Want hoe ga je met bepaalde dingen om? Hoe deel je je dagen in? Hoe kun je je eigen situatie beïnvloeden en misschien zelfs verbeteren? Daar is nog een wereld aan mogelijkheden. Misschien zijn die mogelijkhede...

Soms vind ik kanker en alle gevolgen daarvan zo ontzettend oneerlijk.  Mijn antibiotica kuur is bijna klaar. Maar in combinatie met de ontsteking en die kuur, is mijn immuunsysteem ontzettend hard aan het werk geweest. Want zonder milt kost het nu eenmaal veel meer moeite om de bacteriën op te ruimen. Daardoor ben ik nu natuurlijk ontzettend vatbaar voor virussen. Een verkoudheid erbij zou me maar zo een retourtje ziekenhuis opleveren. Dat moet ik dus echt voorkomen. Mijn gezondheid staat nu voorop.  Met als gevolg dat ik vandaag alleen ben. Weer een feestdag die niet gaat zoals gepland.  Ik zou naar familie toe. Maar daar zijn mensen verkouden en/of snotterig. Het risico dat ik daar wat van meekrijg is me te groot. Ik kies er dus heel bewust voor thuis te blijven.  Het is ook niet dat ik me niet vermaak. Ik heb net ruim 3 kilometer over de heide gewandeld, ik ga puzzelen en vanavond film kijken. En ik heb genoeg lekker eten in huis.  Maar dat ik die keuze moet ...

Als je leeft zonder milt dan weet je dat dit moment een keer gaat komen. Starten met de noodvoorraad antibiotica. Vandaag vond ik het echt nodig.  Maandag ben ik bij de tandarts geweest wegens pijnklachten. Het bleek een tandvleesontsteking te zijn. Omdat ik de klachten al een week had, heeft de ontsteking natuurlijk ook de tijd gehad. De bacteriën kunnen al verder hun weg hebben gevonden. En zonder milt worden de bacteriën slechter opgeruimd. Met als gevolg verhoging/koorts.  Na de behandeling bij de tandarts hoopte ik dat mijn temperatuur zou normaliseren. Het was steeds op het randje, maar nog niet bij de 38,5 graden. Die zag ik vandaag wel. Dat is de grens waarop ik aan de antibiotica moet.  Eerst maar bellen met de tandarts en huisarts voor overleg. Daar werd ik niet veel wijzer van. Zeker bij de huisarts voelde ik mij niet serieus genomen. Waarschijnlijk omdat het probleem op het vlak van de tandarts speelt. Terwijl er toch een melding in mijn dossier staat dat ik g...

Al ruim een week volg ik alle Nederlandse topprestaties in Milaan. Wat had ik daar graag bij willen zijn. Financieel niet echt verstandig, kaartjes zijn daar echt duur. En praktisch is het ook beter om alles thuis voor de buis te volgen. Alhoewel dat dan weer de nodige prikkels oplevert.  Thuis lever ik op mijn manier ook topprestaties. Want als je vraagt, hoe gaat het, dan lijkt het allemaal best goed te gaan. Ik ben inmiddels pijnvrij en ben volledig van de pijnstillers af. Nu is de rug nog behoorlijk gevoelig, stijf en vooral veel spierspanning rondom de nek/schouders. Maar het gaat goed genoeg dat ik toestemming heb van de fysio om het badmintonnen weer op te pakken. Dat lukt. Wat een plezier geeft dat weer! Vorige week was ik zover om een setje mee te spelen. Ik boek snel vooruitgang, mijn lichaam pakt het snel weer op. Ik ben er nog lang niet, maar de start gaat vele malen beter dan ik had verwacht. En ik krijg er geen klachten van op af en toe wat spierpijn in mijn arm na en...

Afgelopen vrijdag had ik mijn jaarlijkse scan in het AvL. Normaal kan ik de uitslag de volgende dag inzien. Deze keer moest ik langer wachten. Wat een ongelooflijke stress geeft dat zeg, niet normaal. Rationeel kan ik het wel beredeneren, maar wachten op een uitslag die zo belangrijk is, is zwaar.  Vanochtend stond de uitslag eindelijk in mijn dossier. ALLES IS GOED!!!  Voor nu is het mijn eigen interpretatie natuurlijk met wat hulp van AI. Zoals ik het zie, komt het neer op een ongewijzigd beeld en geen sporen van maligniteit.  De enige opmerking die erin stond die wat afwijkt is dat er ergens in de buurt van mijn linker ribben spieratrofie is gezien. Afname van spieren. Er staat bij 'ivm rechts'. Onduidelijk wat ze daar mee bedoelen. Ik gok dat die spieren minder zijn gebruikt de afgelopen jaren door de frozen shoulder. Dat komt wel weer goed. En zo niet, helaas, ik heb er geen last van.  Volgende week donderdag heb ik telefonisch de afspraak met mijn arts, dan hoo...

De kerstperiode is tegenwoordig anders De drukte, de prikkels, de gezelligheid  Het kost allemaal energie Energie die ik veel minder heb Ik houd nog steeds van deze periode Maar ik moet doseren en tussendoor rusten Ik doe wat ik kan en geniet van wat ik wel kan doen Tegelijkertijd baal ik dat ik bewust die keuzes moet maken Het komst ook anders binnen Herinneringen aan ziek zijn en het voorbereiden op operaties Oude twijfels of er wel een volgende keer zal zijn Samenzijn met familie is specialer nu Kerst lijkt soms wel een moetje Verplicht vanalles doen en genieten Sta er ook eens bij stil hoe je je echt voelt Want niet voor iedereen is het zo vanzelfsprekend  Kanker maakt veel kapot Ziekte en feestdagen zijn geen goede combinatie  De gebruikelijke wensen kunnen voelen als dooddoeners Toch doe ik er weer gewoon aan mee De kersttradities zitten diep Het willen genieten ook Leuke herinneringen maken voert de boventoon  Ook sta ik stil bij het gemis Er is de afgelopen j...

Vorige week heb ik de botscan gehad. Je krijgt eerst een infuus voor een leuk radioactief goedje dat je botten laat oplichten op de scan. Dan mag je 3 uur later weer terug komen voor die scan omdat dat goedje moet inwerken. Handig, twee keer naar het ziekenhuis rijden.  De volgende dag kon ik het verslag inzien. Wel zo fijn, want de afspraak met de orthopeed staat pas op 30 december. En zoals verwacht, met mijn botten is niets aan de hand. Er is nog specifiek benoemd dat er geen metastasen te zien zijn. Maar ook geen andere dingen, dus geen bestralingsschade aan mijn ribben. Dat is mijn eigen conclusie, hoor.  We kunnen botten, verzakkingen, etc. echt uitsluiten als oorzaak van mijn rugklachten.  De pijn komt dus uit mijn spieren. De grote vraag is dan wat daar de oorzaak van is.  Ik ben bij een andere fysio geweest (wel in de zelfde praktijk). Zij is gespecialiseerd in de rug en zit ook in het rugnetwerk Zwolle en kent mijn orthopeed. Met haar ga ik de komende tijd ...

Eindelijk mocht ik me vandaag melden bij de orthopeed. Ook al vermoedde ik dat het nog steeds om overbelaste spieren gaat en er verder niets met de rug speelt, was ik toch flink gespannen. Mijn medische dossier van de laatste 5 jaar heeft inmiddels toch wat teveel apartigheden en onverwachte dingen om zomaar te vertrouwen dat het wel goed zit. Daarnaast loop ik al anderhalf jaar met die klachten.  Eerst weer nieuwe rontgenfoto's gemaakt. Dan is er een mooi vergelijk met vorig jaar.  Dan nog ruim een uur wachten op de afspraak met de arts. Helaas kwam het verslag nog niet in mijn dossier naar voren, dus kon ik me niet inlezen. Gelukkig had de arts dat wel gedaan. Die had mijn dossier gelezen (voor wat er in Isala bekend is) en de foto's goed bekeken.  Conclusie: ongewijzigd beeld t.o.v. vorig jaar en dus geen bijzonderheden.  We hebben een goed gesprek gehad. De klachten in mijn onderrug komen toch echt voort uit overbelaste spieren. De pijn kan geen kwaad, ook al sna...

Vrijdag mocht ik me weer melden voor de jaarlijkse mammografie. Hoewel ik geen bijzonderheden verwachtte, was ik best gespannen die dag.  De mammografie was zo gedaan. Gelukkig hoefde ik niet lang te wachten voordat ik de verlossende woorden 'alles is goed, beeld is ongewijzigd' kreeg.  Weer een jaartje goedgekeurd!  Heel fijn, want ik zou die avond met een vriendin uit eten gaan en daarna naar het theater voor de musical Elisabeth. Met goed nieuws is dat toch meer genieten. Dat ik de volgende dag totaal overprikkeld en moe was, daar hebben we het verder niet over.  Vanochtend heb ik mijn verpleegkundige telefonisch gesproken. Dat is een nieuw beleid. De richtlijnen zijn aangepast. Fysieke afspraak is niet meer nodig want de fysieke controle is overbodig. Niet dat ik die controle kreeg, alleen de eerste keer op eigen verzoek.  De rechter borst ziet er goed uit, nog altijd gezond. Dat mijn hartslag bij inspanning soms zo omhoog schiet is conditie gebrek, want ik ...

Het is alweer 1 september. Dus alweer vijf jaar geleden dat ik de woorden 'je hebt kanker' te horen kreeg. Vijf jaar gewoon! Het voelt veel korter geleden en die gehele dag kan ik me nog goed herinneren. Kapot van verdriet, ongelovig en ook strijdlustig. Dit zou gewoon een fase zijn, ik zou toch minimaal 80 worden!  Vijf jaar later, vier diagnoses verder, twee loodzware behandeltrajecten achter de rug en ik ben er gewoon nog. Ik leef, ik doe, ik geniet, ik beleef, ik maak plannen, ik durf weer wat verder vooruit te kijken. Niet meer zoals vroeger, maar zoals ik nu ben met de beperkte energie, de fysieke klachten, de financiële stap terug. Ik ben meer dan dat. Het is een onderdeel van mij. Ik moet er iedere dag rekening mee houden. Het wordt steeds meer ik. Want dit is wie ik ben, dit is mij overkomen, dit heeft me veel geleerd.  Vijf jaar. Ik ben nog steeds bang bij pijntjes en klachten. Of ik kankervrij ben, weet ik niet. Mijn gedachten daarover zijn 50/50. Ik leef nu en laat...

Gisterochtend zag ik het opeens in de post app: er komt een brief aan van het UWV. Dat kan alleen maar over mijn herkeuring gaan.  Gelukkig was de postbode er al vroeg en hoefde ik niet lang in spanning te zitten. Maar voordat je de boodschap hebt gevonden moet je wel goed lezen zeg. Eerst dat mijn uitkering aangepast gaat worden en ik nog geld krijg. Pas op de laatste pagina staat daadwerkelijk dat het om IVA gaat.  Meteen volgen de tranen. Van geluk en opluchting. Ook van de frustratie en confrontatie.  Ik heb er bijna 10 maanden op moeten wachten. Uiteindelijk heeft de herkeuring op papier plaats gevonden. Vele klachten, weinig tot geen verbetering meer verwacht, duurzaam afgekeurd. Dit gaat met terugwerkende kracht in vanaf november.  Ik ben benieuwd hoe het met de tekentalenten daar gaat, of ze alle bedragen inclusief twee inflatiecorrecties en vakantiegeld goed gaan berekenen. Daar heb ik nog niet zoveel vertrouwen in na alle berichtgeving.  Ik heb geen re...

De rugklachten blijven aanhouden. De pijn is nu onder controle met mijn pijnmedicatie of misschien zelfs al weer over. Alleen blijft de bovenrug, nek en schouders erg stijf door hoge spierspanning. Als ik ga liggen, speelt het heel erg op. Gedurende de dag wordt dit beter. Maar naar bed gaan is een drama. Ik was begonnen met oxazepam om in elk geval te kunnen slapen.  Dus de huisarts maar weer eens gebeld. Ik kon vanmiddag terecht. Hij weet het ook niet. Ik kreeg twee keuzes. De eerste is een spierverslapper (diazepam). Die werkt hier beter voor dan oxazepam. Met meteen de waarschuwing voor verslaving, sufheid, etc. Omdat ik goed ging op oxazepam en temazepam, zou ik niet belast van de bijwerkingen moeten krijgen en kan ik het straks weer afbouwen.  De tweede keus is een bezoek aan een rugpoli. Die zijn gespecialiseerd in rugklachten en kunnen misschien wel een oorzaak achterhalen. Geen garanties, maar wel een poging waard. De dichtstbijzijnde zit in Velp. Wachttijd van ongeve...

Mijn rugklachten gaan in cirkels. De klachten komen (opeens of met een aanwijsbare reden), trachten dit zo snel mogelijk weer onder controle te krijgen (pijnstilling, warmte en massage), afbouwen pijnstilling en als het weer goed lijkt te gaan en ik net denk om over te gaan op 1 paracetemol per dag of helemaal stoppen, bam, dan is het weer raak. Een patroon van weken tot een maand of 2.  Sinds gisteren is het weer raak. Ik ben er zo klaar mee. De pijn kan op alle plekken in mijn rug komen, gecombineerd met stijve spieren. Niet te voorspellen... en soms ook lastig onder controle te krijgen.  Oorzaak deze keer? Ik heb geen flauw idee. Het voelde al een tijdje wel weer gespannen en stijf aan. Toevallig had ik gisteren net een afspraak gemaakt om vandaag door mijn fysio gemasseerd te worden. Heerlijk! Het haalt het hele probleem niet weg, maar vermindert de klachten wel.  Het is deze keer de midden rug. Het deel waarmee ik tegen de bank aan zit/hang. Super onhandig ook nog. M...

Gisteren ben ik heerlijk een dagje met mijn moeder naar de sauna geweest. Onszelf verwennen en ontspannen. En het was nog prachtig weer ook. Echt een topdag.  Die avond en vandaag merk ik het wel in mijn energie. Met name mijn hoofd laat weten nog wat moeite te hebben met al die prikkels. Maar ik kan met wat extra rust wel het een en ander doen vandaag.  Vroeger ging ik een paar keer per jaar naar de sauna. Nu is het toch wel flink prijzig en moet ik goed rekening houden met mijn energie. Dan is zo'n dag echt genieten.  Ik ging nooit naar een badpakkendag en was dat nu ook niet van plan. Ik zou er gewoon rondlopen net als anders. Compleet met al mijn zichtbare littekens (mijn romp is aardig getekend na borstamputatie en HIPEC). Stoer en trots. Want dit is mijn lichaam nu. Getekend voor het leven. Maar het verteld ook het verhaal van wat ik allemaal heb meegemaakt.  Vaak genoeg hoor ik verhalen van lotgenoten die dit niet meer durven. Bang om zich bekeken te voelen. M...

Een tijdje geleden schreef ik al over de fysio en de vergoeding vanuit de zorgverzekeraar . Deze soap was helaas nog niet over. Diepe zucht. 🙄 Met de borstkanker heb ik mijn status van chronisch ziek eigenlijk al gebruikt. Dan kun je 2 jaar lang al je fysio vergoed krijgen bij Zilveren Kruis. Dit is een eenmalig iets en kun je niet later in je leven nog een keer inzetten. Alsof je maar 1x in je leven iets ernstigs kan krijgen.  Verder is het zo dat je nog wel een chronische status voor een jaar kunt krijgen na een operatie. Dan verbruik je eerst je vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering. Je betaalt zelf de sessies tot aan de 21e. En dan krijg je het dus wel vergoed.  Ik ging dus uit van van de eerste optie en kreeg de tweede optie. Dat werd wel een financieel gat voor mij... Na veel gedoe, kreeg ik dus wel de chronische status voor een jaar. Uit coulance.  Maar ja, zo'n jaar eindigt een keer. Dus logisch dat ik in december vroeg wanneer dat dan zou eindigen zodat...

Eindelijk gaat het tuinhuisje er komen zoals ik het graag wil hebben. Voor het zover is, moest eerst de oude nog weg. Dat werd ook wel tijd, die stond op instorten. Ik kan zelf zo ontzettend weinig, daar waren de hulptroepen voor ingeschakeld. Het is nu mooi ruim achter en lekker licht.  Dit soort werkzaamheden zijn wel enorm confronterend voor mij. Rationaal weet ik dat ik de kracht, energie en de rug hier niet voor heb. Met wat extra pijnstillers kan ik wel wat helpen zonder dat ik klachten krijg. Maar het is echt absurd hoe weinig ik kan. Hoeveel ik de afgelopen jaren heb moeten inleveren.  Ik ben blij met wat ik wel kan. Echter, de afhankelijkheid van anderen is zo frustrerend.  Het zijn dus een paar drukke dagen geweest. Dat was goed te merken in mijn energie. Ik weet dat dat na een paar dagen wel hersteld is, maar ook dat hang me goed de keel uit. Ik doe al weinig, maar de drukte om mij heen heeft ook een groot effect.  Ik wil zo graag meer opbouwen, maar dat l...

Het was gisteren weer tijd voor een bezoek aan het AvL. Hopelijk mijn laatste van dit jaar, ik probeer de fysieke afspraak met de arts nog om te zetten in een belafspraak.  Deze keer werd mijn schildklier gecontroleerd omdat ze op de laatste scan en die van een half jaar geleden noduli hadden gezien. De verwachting is goedaardig, maar dat willen ze nu toch zeker weten. Dus mocht ik voor een echo van de hals en bloedprikken.  De radioloog vertelde me al meteen het een en ander na afloop. Ongebruikelijk, maar heel prettig. Hij vond het allemaal goedaardig, vooral cystes. Het is zo klein dat een punctie geen zin zou hebben. En alle lymfeklieren in de hals zien er normaal uit. Hij vond dat het met mijn reguliere scans in de gaten kan worden gehouden. Woohoo, dat klinkt allemaal heel positief.  Vanochtend heb ik de uitslagen in mijn dossier gelezen. Het kostte weer even wat moeite om alles te interpreteren en in perspectief te zetten, maar ik zie niets verontrustends.  Er...

Het gaat de afgelopen week even echt k*t. Sinds vorige week donderdag heb ik weer meer last van mijn rug. Twee dagen zelfs heel erg. Een paar dagen geleden werd het zo pijnlijk dat staan en zitten niet meer ging. Dat werd huilend liggen op de bank, wachten totdat de paracetamol zou gaan werken. Liggen hielp gelukkig wel.  Bij de fysio had ik weer wat nieuwe oefeningen gedaan om op te bouwen. Dat is waarschijnlijk de trigger geweest. En dat ik iets meer last van mijn rug heb is prima, dat kan ik aan. Maar waarom het opeens weer zoveel erger is geworden? Geen idee. Gelukkig werkt de paracetamol goed samen met een langwerkende diclofenac voor de nacht. Rust, rust en nog eens rust...  Mijn basis is verbeterd. Het zijn maar kleine stapjes, maar het verschil is er echt. Daardoor werken de pijnstillers nu meteen goed en ligt mijn pijngrens weer wat hoger. En zijn mijn spieren wat sterker. Dus het zou met een paar dagen tot een week weer goed moeten gaan.  Rationeel kan ik het he...

Ik heb gisteren mijn chirurg gesproken. Ik heb de uitslag goed geïnterpreteerd. Dus alles ziet er positief uit. Zij had nog overlegd met een collega van de afdeling schildklier en ze vonden het wel verstandig hier nog nader onderzoek naar te doen. Dus ik mag binnenkort weer naar Amsterdam voor bloedprikken op schildklierwaardes en een echo. En hopelijk ook meteen nog een gesprek over de uitslag, anders moet ik nog een keer die kant op. Dit is gewoon voor de zekerheid, de verwachting is nog steeds dat het onschuldig is.  Voor de klachten die ik nog heb heeft ze nog even op de scan gekeken, maar zij ziet niets bijzonders. Conclusie, meer spieren die moeilijk doen. Dat had ik al verwacht na overleg met de fysio. Ik heb last van mijn lies en dat komt waarschijnlijk vanuit mijn bekken.  De darmklachten kan ze verder ook niets aan doen. Ik moet daar nu zelf een goede balans in zien te vinden. En als dat inhoudt dat ik dagelijks nog een zakje movicolon moet nemen, dan is dat prima. D...

  Goed nieuws! Ik ben nog steeds kankervrij!  De uitslagen stonden vanochtend in mijn dossier. Dit is dus de onofficiële uitslag, maar het verslag was erg duidelijk. De 24e heb ik een telefonische afspraak met mijn arts om het te bespreken.  Er is geen slijm aangetroffen in mijn buik. Ook is er niets te zien wat duidt op kanker. Er zitten nog steeds miniscule plekjes op mijn schildklier, die zijn onveranderd en daarmee als onschuldig bestempeld. Er zitten ook nog kleine plekjes in mijn linker long, ook onveranderd, en dit wordt toch echt als bestralingsschade gezien nu. Dan is er nog iets met mijn galwegen, die snap ik nog niet helemaal. Maar dit is ook onveranderd en ik heb geen klachten. Dus niets om me zorgen over te maken in elk geval.  Mijn bloed is ook prima. Alleen de trombocyten (bloedplaatjes die zorgen voor stolling) zijn nog steeds wat verhoogd. Ik las iets dat dat kan komen door het missen van de milt. Dat vraag ik nog na.  De erytrocyten (iets met r...

Morgen is het tijd voor mijn halfjaarlijkse controle in het AvL. Op de planning staan de CT scan en bloedprikken. Dat op zich is allemaal wel te doen. Maar dan moet ik nog anderhalve week wachten op het gesprek (telefonisch) met mijn arts voor de uitslag. Ik ben er zo eentje die de uitslag al in mijn dossier leest, alles nog eens goed leest, termen gaat googelen en de tekst door chatGTP haalt. Goed of slecht nieuws, ik wil het zo snel mogelijk weten. Dan kan ik me voorbereiden op het gesprek met de arts en is dat ook echt een gesprek. Bij slecht nieuws zou ik nog wel eens dicht kunnen klappen.  Ik heb dan ook een flinke dosis scanxiety te pakken. Angst voor de scan? Nee. Angst voor de uitslag? Echt wel. Ik slaap al een paar dagen wat slechter en merk dat de spanning in mijn lichaam toeneemt. Ik kan niets aan de uitslag veranderen, maar wil het wel graag weten. Hoe sta ik ervoor een jaar na de operatie? Hoe zit het met de plekjes die ze de vorige keer hebben gezien? Na 5 jaar en reg...

Het is vandaag al 1 jaar geleden dat ik de hipec heb gehad. Het voelt echt niet als een jaar. Aan de ene kant is er zoveel gebeurd dat het veel langer voelt. Aan de andere kant loopt mijn herstel wat stroef dat het veel korter lijkt.  En ik herinner me het voorbereiden nog heel goed. Net zo goed als het wakker worden 12 uur later op de IC, maar daar bespaar ik jullie de foto van.  Het eerste wat ik deed was aan mijn buik voelen... Geen stoma! Maar wat ze verder vanbinnen hebben gedaan is zo veel dat het er een waar slagveld was. En ik was zo verschrikkelijk moe, maar toch niet echt kunnen slapen.  Het is fantastisch dat deze operatie bestaat en ik hiermee weer een kans op leven heb gekregen. Alleen is de prijs voor mij best hoog omdat ik nog meer heb in moeten leveren. Fysiek en energie lopen nog zo ver achter. Mentaal bleek ik nu wel supersterk en dat heeft me op de been gehouden.  Ondertussen ga ik rustig verder met herstellen en opbouwen. En ben ik trots op mijn e...

Het was me het jaar wel. Het dieptepunt van mijn leven met de CRS HIPEC operatie en het lange herstel. De aanhoudende rugklachten. De nog verder verminderde energie. Afhankelijk zijn van hulp. Veel rust moeten houden. Op een paar dagen na iedere dag medicijnen gebruiken. Niet een jaar om lang bij stil te staan op dat gebied.  Gelukkig waren er ook leuke dingen. Vakantie in juni, weekje Olympische Spelen in Parijs om mijn grote droom uit te laten komen, leuke uitjes, afspraken met vrienden, naar een bruiloftsfeest in september, de kerstdagen met familie, aanschaf elektrische fiets en kopen van mijn lease auto, starten vrijwilligerswerk.  Het hele jaar heeft in het teken gestaan van herstellen. En daar ben ik best ver mee gekomen. En veel narigheid heb ik kunnen omzetten in positieve dingen.  Ik ben benieuwd wat 2025 gaat brengen. Ik hoop vooral leuke dingen. De controle scan staat al gepland in februari, hopelijk weer een goede uitslag. In april komt eindelijk mijn nieuwe ...

Nou, best ok.  Gisteren heb ik de dexa scan voor botdichtheid en de röntgenfoto's van mijn rug gehad. Gewoon om uit te sluiten dat er iets anders aan de hand is. Zoals ik verwachtte, kwam hier niets uit. Mijn rugklachten komen echt voort uit overbelasting. En het duurt lang door alle trauma van de afgelopen jaren. Het was gewoon veel in een redelijk kort tijdsbestek en mijn lichaam was er gewoon klaar mee.  Gelukkig zit er nu eindelijk vooruitgang in. De pijn is minder. Ik slik alleen nog paracetamol hiervoor. Het is ook niet echt pijn meer, maar stijve, stramme, strakke en zeurende spieren. Vooral bij de nek/schouders. Blijven bewegen en opbouwen dus. Ik lijk hiermee eindelijk op de goede weg.  De laatste tijd merkte ik dat mijn energie wat achterblijft. Meer moe en minder snel herstel. Van de zomer was dit echt beter. Mijn logische conclusie was dan ook gebrek aan zonlicht en dus vitamine D tekort. Ik was toch in het ziekenhuis, dus ook maar laten bloedprikken. En wat d...

Ik krijg een punthoofd van dat gedoe met de zorgverzekering. Hoe moeilijk kan het zijn om een goed advies te geven in plaats van met de vinger naar een ander te wijzen? Ik kan niet overstappen, want ik heb tot mei volgend jaar een chronische status voor de fysio. Toch nog ruim vier maanden 'gratis'. Dus ik moet het met het Zilveren Kruis doen. Prima, ik ben er goed verzekerd. Maar het is altijd goed om het aanvullende pakket onder de loep te nemen.  Uiteraard weet ik niet wat me komend jaar te wachten staat en hoe mijn herstel zal gaan. In het ergste geval heb ik het hele jaar nog fysio nodig. Dus hoe zit het met de vergoeding als mijn chronische status stopt? Of is die status nog te verlengen?  Eerder dit jaar had ik hier ook al problemen mee. Ik ben een lastig geval met meerdere kanker diagnoses. Ik heb na de borstkanker al mijn 2 jaar chronische status gehad. Daar heb je blijkbaar maar 1x in je leven recht op. Uit coulance ben ik nog voor een jaar op chronisch gezet. Maar h...

Alweer een jaartje ouder. Vandaag mogen er 43 kaarsjes op mijn taart. 🎂 Waar het voor velen heel gewoon is om jarig te zijn, vind ik het best speciaal. Want heel eerlijk, vorig jaar vond ik dat niet vanzelfsprekend. Ik heb een heftig jaar achter de rug en de hipec had ook heel anders kunnen aflopen. En daar was ik me terdege van bewust.  Het is een jaar met hoogte en dieptepunten geweest. Ik heb leuke dingen kunnen doen, mijn droom laten uitkomen, maar ook veel fysieke problemen gekend en er was natuurlijk die operatie. Al met al denk ik dat ik er mentaal sterker door ben geworden en keuzes maak die bij mij passen zoals ik nu ben. Ik heb mijn draai gevonden en blijf hopen op meer en beter, waar ik ook hard aan werk natuurlijk.  Een van de dingen waar ik me de afgelopen tijd mee bezig heb gehouden is het digitaliseren van foto's. Vandaar ook deze reel.  Ik ben van heel ver gekomen en ben gewoon trots op wie ik ben. En na alle shit van de afgelopen 4 jaar vind ik dat ook n...

We zijn allemaal wel bekend met de cijfers rondom kanker. Inmiddels krijgt 1 op de 2 mensen ooit in zijn/haar leven kanker. Van de mensen die kanker krijgen is 80% ouder dan 60 jaar. Dus 20% is jonger dan 60. En toch lijkt het dat er in die categorie, meer specifiek die van 19 tot 39 jaar, steeds meer patiënten bij komen.  Ik zag onlangs een interview met een arts van de mammapoli in het AvL die dat ook daadwerkelijk zei.  En dat gaat me aan het hart. Deze groep, ook wel AyA (adolescent en young adults) groeit dus. Steeds meer jongeren met kanker wat hun hele leven overhoop haalt terwijl ze nog maar net beginnen aan het volwassen leven.  Ik behoor zelf ook tot die groep en weet heel goed waar je allemaal tegenaan loopt.  Sinds kort ben ik samen met Kimmoss moderator van de gespreksgroep Jong en Kanker. Wij sturen nieuwe leden een welkomstbericht als ze in onze doelgroep vallen. En echt, er komen er dagelijks meer bij hier op de site.  Zo verschrikkelijk oneerlij...

Maandag heb ik het verslag van de fysio en de rapportage van de medisch adviseur ontvangen voor mijn IVA aanvraag. Dat is best confronterend om te lezen. Ik weet dat het over mij gaat, dat het klopt wat er staat. Maar nu staat het zwart op wit.  Termen als wisselende belastbaarheid, vermoeidheid is een beperkende factor, veel beperkingen in dagelijks functioneren, door medische achtergrond niet stabiel, vooruitgang onduidelijk, meerdere duurzame beperkingen en wezenlijke/structurele verbetering niet te verwachten.  Het klinkt allemaal heel gewichtig en ernstig. Helaas is het wel mijn realiteit.  Mijn situatie is sowieso vrij uniek. De combinatie borstkanker en PMP, feitelijk ook nog NET, in een tijdsbestek van 4 jaar en relatief jong is wereldwijd vrij ongehoord. Dus is er ook geen informatie beschikbaar over gevolgen en herstel.  Maar goed, ik heb alle informatie binnen en heb mijn verhaal aan de hand daarvan afgemaakt. Gisteren na overleg met mijn casemanager en co...

Nou ja, in mijn geval wel thee hoor. Een tijdje geleden stond er op kanker.nl de oproep om bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort koffie te gaan drinken met lotgenoten. In een rustige omgeving kletsen en zien wie er achter de gebruikersnaam zit. Natuurlijk afhankelijk van wie zich aanmelden.  Dat leek mij wel wat. Het platform maakt deel uit van mijn leven en ik zie het als een verrijking. Er is een tijd geweest dat ik steun zocht én kreeg en nu kan ik zelf anderen helpen en steunen. Mensen in het echt ontmoeten en elkaar aanhoren is voor mij dan van toegevoegde waarde.  Gisteren was het dan zover. De eerste keer, dus ik was benieuwd naar de opzet. De locatie was erg handig, vlak bij het station. We zagen in een ruime kamer waar we in kleine groepjes bij elkaar konden zitten. De koffie, thee, water, koek en druiven stonden al klaar. Ik denk dat we met ongeveer 15 a 20 mensen aanwezig waren. Niet te druk dus.  Judith heeft in haar rol als community manager het woord genom...