Kanker kwartet (borstkanker her2+ / NET / LAMN / PMP)

De rugklachten blijven aanhouden. De pijn is nu onder controle met mijn pijnmedicatie of misschien zelfs al weer over. Alleen blijft de bovenrug, nek en schouders erg stijf door hoge spierspanning. Als ik ga liggen, speelt het heel erg op. Gedurende de dag wordt dit beter. Maar naar bed gaan is een drama. Ik was begonnen met oxazepam om in elk geval te kunnen slapen.  Dus de huisarts maar weer eens gebeld. Ik kon vanmiddag terecht. Hij weet het ook niet. Ik kreeg twee keuzes. De eerste is een spierverslapper (diazepam). Die werkt hier beter voor dan oxazepam. Met meteen de waarschuwing voor verslaving, sufheid, etc. Omdat ik goed ging op oxazepam en temazepam, zou ik niet belast van de bijwerkingen moeten krijgen en kan ik het straks weer afbouwen.  De tweede keus is een bezoek aan een rugpoli. Die zijn gespecialiseerd in rugklachten en kunnen misschien wel een oorzaak achterhalen. Geen garanties, maar wel een poging waard. De dichtstbijzijnde zit in Velp. Wachttijd van ongeve...

Mijn rugklachten gaan in cirkels. De klachten komen (opeens of met een aanwijsbare reden), trachten dit zo snel mogelijk weer onder controle te krijgen (pijnstilling, warmte en massage), afbouwen pijnstilling en als het weer goed lijkt te gaan en ik net denk om over te gaan op 1 paracetemol per dag of helemaal stoppen, bam, dan is het weer raak. Een patroon van weken tot een maand of 2.  Sinds gisteren is het weer raak. Ik ben er zo klaar mee. De pijn kan op alle plekken in mijn rug komen, gecombineerd met stijve spieren. Niet te voorspellen... en soms ook lastig onder controle te krijgen.  Oorzaak deze keer? Ik heb geen flauw idee. Het voelde al een tijdje wel weer gespannen en stijf aan. Toevallig had ik gisteren net een afspraak gemaakt om vandaag door mijn fysio gemasseerd te worden. Heerlijk! Het haalt het hele probleem niet weg, maar vermindert de klachten wel.  Het is deze keer de midden rug. Het deel waarmee ik tegen de bank aan zit/hang. Super onhandig ook nog. M...

Gisteren ben ik heerlijk een dagje met mijn moeder naar de sauna geweest. Onszelf verwennen en ontspannen. En het was nog prachtig weer ook. Echt een topdag.  Die avond en vandaag merk ik het wel in mijn energie. Met name mijn hoofd laat weten nog wat moeite te hebben met al die prikkels. Maar ik kan met wat extra rust wel het een en ander doen vandaag.  Vroeger ging ik een paar keer per jaar naar de sauna. Nu is het toch wel flink prijzig en moet ik goed rekening houden met mijn energie. Dan is zo'n dag echt genieten.  Ik ging nooit naar een badpakkendag en was dat nu ook niet van plan. Ik zou er gewoon rondlopen net als anders. Compleet met al mijn zichtbare littekens (mijn romp is aardig getekend na borstamputatie en HIPEC). Stoer en trots. Want dit is mijn lichaam nu. Getekend voor het leven. Maar het verteld ook het verhaal van wat ik allemaal heb meegemaakt.  Vaak genoeg hoor ik verhalen van lotgenoten die dit niet meer durven. Bang om zich bekeken te voelen. M...

Een tijdje geleden schreef ik al over de fysio en de vergoeding vanuit de zorgverzekeraar . Deze soap was helaas nog niet over. Diepe zucht. 🙄 Met de borstkanker heb ik mijn status van chronisch ziek eigenlijk al gebruikt. Dan kun je 2 jaar lang al je fysio vergoed krijgen bij Zilveren Kruis. Dit is een eenmalig iets en kun je niet later in je leven nog een keer inzetten. Alsof je maar 1x in je leven iets ernstigs kan krijgen.  Verder is het zo dat je nog wel een chronische status voor een jaar kunt krijgen na een operatie. Dan verbruik je eerst je vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering. Je betaalt zelf de sessies tot aan de 21e. En dan krijg je het dus wel vergoed.  Ik ging dus uit van van de eerste optie en kreeg de tweede optie. Dat werd wel een financieel gat voor mij... Na veel gedoe, kreeg ik dus wel de chronische status voor een jaar. Uit coulance.  Maar ja, zo'n jaar eindigt een keer. Dus logisch dat ik in december vroeg wanneer dat dan zou eindigen zodat...

Eindelijk gaat het tuinhuisje er komen zoals ik het graag wil hebben. Voor het zover is, moest eerst de oude nog weg. Dat werd ook wel tijd, die stond op instorten. Ik kan zelf zo ontzettend weinig, daar waren de hulptroepen voor ingeschakeld. Het is nu mooi ruim achter en lekker licht.  Dit soort werkzaamheden zijn wel enorm confronterend voor mij. Rationaal weet ik dat ik de kracht, energie en de rug hier niet voor heb. Met wat extra pijnstillers kan ik wel wat helpen zonder dat ik klachten krijg. Maar het is echt absurd hoe weinig ik kan. Hoeveel ik de afgelopen jaren heb moeten inleveren.  Ik ben blij met wat ik wel kan. Echter, de afhankelijkheid van anderen is zo frustrerend.  Het zijn dus een paar drukke dagen geweest. Dat was goed te merken in mijn energie. Ik weet dat dat na een paar dagen wel hersteld is, maar ook dat hang me goed de keel uit. Ik doe al weinig, maar de drukte om mij heen heeft ook een groot effect.  Ik wil zo graag meer opbouwen, maar dat l...

Het was gisteren weer tijd voor een bezoek aan het AvL. Hopelijk mijn laatste van dit jaar, ik probeer de fysieke afspraak met de arts nog om te zetten in een belafspraak.  Deze keer werd mijn schildklier gecontroleerd omdat ze op de laatste scan en die van een half jaar geleden noduli hadden gezien. De verwachting is goedaardig, maar dat willen ze nu toch zeker weten. Dus mocht ik voor een echo van de hals en bloedprikken.  De radioloog vertelde me al meteen het een en ander na afloop. Ongebruikelijk, maar heel prettig. Hij vond het allemaal goedaardig, vooral cystes. Het is zo klein dat een punctie geen zin zou hebben. En alle lymfeklieren in de hals zien er normaal uit. Hij vond dat het met mijn reguliere scans in de gaten kan worden gehouden. Woohoo, dat klinkt allemaal heel positief.  Vanochtend heb ik de uitslagen in mijn dossier gelezen. Het kostte weer even wat moeite om alles te interpreteren en in perspectief te zetten, maar ik zie niets verontrustends.  Er...

Het gaat de afgelopen week even echt k*t. Sinds vorige week donderdag heb ik weer meer last van mijn rug. Twee dagen zelfs heel erg. Een paar dagen geleden werd het zo pijnlijk dat staan en zitten niet meer ging. Dat werd huilend liggen op de bank, wachten totdat de paracetamol zou gaan werken. Liggen hielp gelukkig wel.  Bij de fysio had ik weer wat nieuwe oefeningen gedaan om op te bouwen. Dat is waarschijnlijk de trigger geweest. En dat ik iets meer last van mijn rug heb is prima, dat kan ik aan. Maar waarom het opeens weer zoveel erger is geworden? Geen idee. Gelukkig werkt de paracetamol goed samen met een langwerkende diclofenac voor de nacht. Rust, rust en nog eens rust...  Mijn basis is verbeterd. Het zijn maar kleine stapjes, maar het verschil is er echt. Daardoor werken de pijnstillers nu meteen goed en ligt mijn pijngrens weer wat hoger. En zijn mijn spieren wat sterker. Dus het zou met een paar dagen tot een week weer goed moeten gaan.  Rationeel kan ik het he...

Ik heb gisteren mijn chirurg gesproken. Ik heb de uitslag goed geïnterpreteerd. Dus alles ziet er positief uit. Zij had nog overlegd met een collega van de afdeling schildklier en ze vonden het wel verstandig hier nog nader onderzoek naar te doen. Dus ik mag binnenkort weer naar Amsterdam voor bloedprikken op schildklierwaardes en een echo. En hopelijk ook meteen nog een gesprek over de uitslag, anders moet ik nog een keer die kant op. Dit is gewoon voor de zekerheid, de verwachting is nog steeds dat het onschuldig is.  Voor de klachten die ik nog heb heeft ze nog even op de scan gekeken, maar zij ziet niets bijzonders. Conclusie, meer spieren die moeilijk doen. Dat had ik al verwacht na overleg met de fysio. Ik heb last van mijn lies en dat komt waarschijnlijk vanuit mijn bekken.  De darmklachten kan ze verder ook niets aan doen. Ik moet daar nu zelf een goede balans in zien te vinden. En als dat inhoudt dat ik dagelijks nog een zakje movicolon moet nemen, dan is dat prima. D...

  Goed nieuws! Ik ben nog steeds kankervrij!  De uitslagen stonden vanochtend in mijn dossier. Dit is dus de onofficiële uitslag, maar het verslag was erg duidelijk. De 24e heb ik een telefonische afspraak met mijn arts om het te bespreken.  Er is geen slijm aangetroffen in mijn buik. Ook is er niets te zien wat duidt op kanker. Er zitten nog steeds miniscule plekjes op mijn schildklier, die zijn onveranderd en daarmee als onschuldig bestempeld. Er zitten ook nog kleine plekjes in mijn linker long, ook onveranderd, en dit wordt toch echt als bestralingsschade gezien nu. Dan is er nog iets met mijn galwegen, die snap ik nog niet helemaal. Maar dit is ook onveranderd en ik heb geen klachten. Dus niets om me zorgen over te maken in elk geval.  Mijn bloed is ook prima. Alleen de trombocyten (bloedplaatjes die zorgen voor stolling) zijn nog steeds wat verhoogd. Ik las iets dat dat kan komen door het missen van de milt. Dat vraag ik nog na.  De erytrocyten (iets met r...

Morgen is het tijd voor mijn halfjaarlijkse controle in het AvL. Op de planning staan de CT scan en bloedprikken. Dat op zich is allemaal wel te doen. Maar dan moet ik nog anderhalve week wachten op het gesprek (telefonisch) met mijn arts voor de uitslag. Ik ben er zo eentje die de uitslag al in mijn dossier leest, alles nog eens goed leest, termen gaat googelen en de tekst door chatGTP haalt. Goed of slecht nieuws, ik wil het zo snel mogelijk weten. Dan kan ik me voorbereiden op het gesprek met de arts en is dat ook echt een gesprek. Bij slecht nieuws zou ik nog wel eens dicht kunnen klappen.  Ik heb dan ook een flinke dosis scanxiety te pakken. Angst voor de scan? Nee. Angst voor de uitslag? Echt wel. Ik slaap al een paar dagen wat slechter en merk dat de spanning in mijn lichaam toeneemt. Ik kan niets aan de uitslag veranderen, maar wil het wel graag weten. Hoe sta ik ervoor een jaar na de operatie? Hoe zit het met de plekjes die ze de vorige keer hebben gezien? Na 5 jaar en reg...

Het is vandaag al 1 jaar geleden dat ik de hipec heb gehad. Het voelt echt niet als een jaar. Aan de ene kant is er zoveel gebeurd dat het veel langer voelt. Aan de andere kant loopt mijn herstel wat stroef dat het veel korter lijkt.  En ik herinner me het voorbereiden nog heel goed. Net zo goed als het wakker worden 12 uur later op de IC, maar daar bespaar ik jullie de foto van.  Het eerste wat ik deed was aan mijn buik voelen... Geen stoma! Maar wat ze verder vanbinnen hebben gedaan is zo veel dat het er een waar slagveld was. En ik was zo verschrikkelijk moe, maar toch niet echt kunnen slapen.  Het is fantastisch dat deze operatie bestaat en ik hiermee weer een kans op leven heb gekregen. Alleen is de prijs voor mij best hoog omdat ik nog meer heb in moeten leveren. Fysiek en energie lopen nog zo ver achter. Mentaal bleek ik nu wel supersterk en dat heeft me op de been gehouden.  Ondertussen ga ik rustig verder met herstellen en opbouwen. En ben ik trots op mijn e...

Het was me het jaar wel. Het dieptepunt van mijn leven met de CRS HIPEC operatie en het lange herstel. De aanhoudende rugklachten. De nog verder verminderde energie. Afhankelijk zijn van hulp. Veel rust moeten houden. Op een paar dagen na iedere dag medicijnen gebruiken. Niet een jaar om lang bij stil te staan op dat gebied.  Gelukkig waren er ook leuke dingen. Vakantie in juni, weekje Olympische Spelen in Parijs om mijn grote droom uit te laten komen, leuke uitjes, afspraken met vrienden, naar een bruiloftsfeest in september, de kerstdagen met familie, aanschaf elektrische fiets en kopen van mijn lease auto, starten vrijwilligerswerk.  Het hele jaar heeft in het teken gestaan van herstellen. En daar ben ik best ver mee gekomen. En veel narigheid heb ik kunnen omzetten in positieve dingen.  Ik ben benieuwd wat 2025 gaat brengen. Ik hoop vooral leuke dingen. De controle scan staat al gepland in februari, hopelijk weer een goede uitslag. In april komt eindelijk mijn nieuwe ...

Nou, best ok.  Gisteren heb ik de dexa scan voor botdichtheid en de röntgenfoto's van mijn rug gehad. Gewoon om uit te sluiten dat er iets anders aan de hand is. Zoals ik verwachtte, kwam hier niets uit. Mijn rugklachten komen echt voort uit overbelasting. En het duurt lang door alle trauma van de afgelopen jaren. Het was gewoon veel in een redelijk kort tijdsbestek en mijn lichaam was er gewoon klaar mee.  Gelukkig zit er nu eindelijk vooruitgang in. De pijn is minder. Ik slik alleen nog paracetamol hiervoor. Het is ook niet echt pijn meer, maar stijve, stramme, strakke en zeurende spieren. Vooral bij de nek/schouders. Blijven bewegen en opbouwen dus. Ik lijk hiermee eindelijk op de goede weg.  De laatste tijd merkte ik dat mijn energie wat achterblijft. Meer moe en minder snel herstel. Van de zomer was dit echt beter. Mijn logische conclusie was dan ook gebrek aan zonlicht en dus vitamine D tekort. Ik was toch in het ziekenhuis, dus ook maar laten bloedprikken. En wat d...

Ik krijg een punthoofd van dat gedoe met de zorgverzekering. Hoe moeilijk kan het zijn om een goed advies te geven in plaats van met de vinger naar een ander te wijzen? Ik kan niet overstappen, want ik heb tot mei volgend jaar een chronische status voor de fysio. Toch nog ruim vier maanden 'gratis'. Dus ik moet het met het Zilveren Kruis doen. Prima, ik ben er goed verzekerd. Maar het is altijd goed om het aanvullende pakket onder de loep te nemen.  Uiteraard weet ik niet wat me komend jaar te wachten staat en hoe mijn herstel zal gaan. In het ergste geval heb ik het hele jaar nog fysio nodig. Dus hoe zit het met de vergoeding als mijn chronische status stopt? Of is die status nog te verlengen?  Eerder dit jaar had ik hier ook al problemen mee. Ik ben een lastig geval met meerdere kanker diagnoses. Ik heb na de borstkanker al mijn 2 jaar chronische status gehad. Daar heb je blijkbaar maar 1x in je leven recht op. Uit coulance ben ik nog voor een jaar op chronisch gezet. Maar h...

Alweer een jaartje ouder. Vandaag mogen er 43 kaarsjes op mijn taart. 🎂 Waar het voor velen heel gewoon is om jarig te zijn, vind ik het best speciaal. Want heel eerlijk, vorig jaar vond ik dat niet vanzelfsprekend. Ik heb een heftig jaar achter de rug en de hipec had ook heel anders kunnen aflopen. En daar was ik me terdege van bewust.  Het is een jaar met hoogte en dieptepunten geweest. Ik heb leuke dingen kunnen doen, mijn droom laten uitkomen, maar ook veel fysieke problemen gekend en er was natuurlijk die operatie. Al met al denk ik dat ik er mentaal sterker door ben geworden en keuzes maak die bij mij passen zoals ik nu ben. Ik heb mijn draai gevonden en blijf hopen op meer en beter, waar ik ook hard aan werk natuurlijk.  Een van de dingen waar ik me de afgelopen tijd mee bezig heb gehouden is het digitaliseren van foto's. Vandaar ook deze reel.  Ik ben van heel ver gekomen en ben gewoon trots op wie ik ben. En na alle shit van de afgelopen 4 jaar vind ik dat ook n...

We zijn allemaal wel bekend met de cijfers rondom kanker. Inmiddels krijgt 1 op de 2 mensen ooit in zijn/haar leven kanker. Van de mensen die kanker krijgen is 80% ouder dan 60 jaar. Dus 20% is jonger dan 60. En toch lijkt het dat er in die categorie, meer specifiek die van 19 tot 39 jaar, steeds meer patiënten bij komen.  Ik zag onlangs een interview met een arts van de mammapoli in het AvL die dat ook daadwerkelijk zei.  En dat gaat me aan het hart. Deze groep, ook wel AyA (adolescent en young adults) groeit dus. Steeds meer jongeren met kanker wat hun hele leven overhoop haalt terwijl ze nog maar net beginnen aan het volwassen leven.  Ik behoor zelf ook tot die groep en weet heel goed waar je allemaal tegenaan loopt.  Sinds kort ben ik samen met Kimmoss moderator van de gespreksgroep Jong en Kanker. Wij sturen nieuwe leden een welkomstbericht als ze in onze doelgroep vallen. En echt, er komen er dagelijks meer bij hier op de site.  Zo verschrikkelijk oneerlij...

Maandag heb ik het verslag van de fysio en de rapportage van de medisch adviseur ontvangen voor mijn IVA aanvraag. Dat is best confronterend om te lezen. Ik weet dat het over mij gaat, dat het klopt wat er staat. Maar nu staat het zwart op wit.  Termen als wisselende belastbaarheid, vermoeidheid is een beperkende factor, veel beperkingen in dagelijks functioneren, door medische achtergrond niet stabiel, vooruitgang onduidelijk, meerdere duurzame beperkingen en wezenlijke/structurele verbetering niet te verwachten.  Het klinkt allemaal heel gewichtig en ernstig. Helaas is het wel mijn realiteit.  Mijn situatie is sowieso vrij uniek. De combinatie borstkanker en PMP, feitelijk ook nog NET, in een tijdsbestek van 4 jaar en relatief jong is wereldwijd vrij ongehoord. Dus is er ook geen informatie beschikbaar over gevolgen en herstel.  Maar goed, ik heb alle informatie binnen en heb mijn verhaal aan de hand daarvan afgemaakt. Gisteren na overleg met mijn casemanager en co...

Nou ja, in mijn geval wel thee hoor. Een tijdje geleden stond er op kanker.nl de oproep om bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort koffie te gaan drinken met lotgenoten. In een rustige omgeving kletsen en zien wie er achter de gebruikersnaam zit. Natuurlijk afhankelijk van wie zich aanmelden.  Dat leek mij wel wat. Het platform maakt deel uit van mijn leven en ik zie het als een verrijking. Er is een tijd geweest dat ik steun zocht én kreeg en nu kan ik zelf anderen helpen en steunen. Mensen in het echt ontmoeten en elkaar aanhoren is voor mij dan van toegevoegde waarde.  Gisteren was het dan zover. De eerste keer, dus ik was benieuwd naar de opzet. De locatie was erg handig, vlak bij het station. We zagen in een ruime kamer waar we in kleine groepjes bij elkaar konden zitten. De koffie, thee, water, koek en druiven stonden al klaar. Ik denk dat we met ongeveer 15 a 20 mensen aanwezig waren. Niet te druk dus.  Judith heeft in haar rol als community manager het woord genom...

Van de regen in de drup.  Van de wal in de sloot.  Hoogmoed komt voor de val.  Het gaat ff niet zo lekker en dat heb ik aan mezelf te danken. Flinke rugklachten weer. Maar hey, de extra slaapkamer is met de nodige hulp van mijn moeder opnieuw geverfd. Maar ik heb teveel gedaan en mezelf overschat.  En dan zou je denken dat het met de nodige pijnstilling en rust met een paar dagen wel beter gaat. Helaas. Ik vraag me zelfs af in hoeverre de pijnstilling helpt. Drie diclofenac per dag (dat is de max) aangevuld met paracetamol. Een diclofenac werkt ongeveer zes uur, dus per dag zijn er nog zes uur over. Dat zijn de vroege uren in de ochtend en voordat het dan allemaal weer werkt... Zelfs nu is het nog erg gevoelig. Een warme pittenzak 's avonds brengt wel verlichting.  De fysio heeft vrijdag gemasseerd en er was een flinke harde plek bij 1 spier te voelen. Staan, zitten of liggen... bij alles heb ik last. Staan gaat nog het beste, maar dat kan weer niet te lang omda...

Het UWV is de laatste tijd veel in het nieuws met alle fouten die zijn gemaakt met de WIA. Gelukkig is die van mij wel goed berekend, ik hen het zelf na gerekend. Ook de indexering is bij mij goed gegaan. Hier hoef ik mij dus geen zorgen om te maken.  Ik heb nog wel de tijdelijke status 80-100% afgekeurd (wga) door de diagnose PMP en de hipec operatie. Tijdelijk, want vaak herstelt men daar goed van.  Helaas is dat bij mij niet zo. Het kwam bij mij natuurlijk bovenop alle restklachten van de borstkanker, wat een unieke situatie is. Mijn energie is nog lang niet terug op het niveau van voor de operatie, mijn rug is nog lang niet hersteld, waardoor mijn buikspieren nog weinig aankunnen. Dit bepaalt heel erg wat ik op een dag kan doe en dan nog met mate en in kleine beetjes. Met grote en zware klussen in huis heb ik hulp nodig.  Er is vooruitgang, maar erg marginaal. Voor de nabije toekomst verwacht ik ook geen grote stappen vooruit.  Bedenk dan ook dat ik vorig jaar me...

Het is vandaag mijn vierde cancerversary. Al vier jaar dat kanker in mijn leven is...  Een cancerversary is een mijlpaal in je hele kankerreis die herdenkt of viert, vaak een belangrijke datum zoals de diagnosedag of de operatiedatum. Of je er wat mee doet is aan jezelf. En ook welke mijlpaal, dat ligt helemaal aan je eigen gevoel.  Ik heb 'gekozen' voor 1 september, de dag van mijn eerste mammografie met aansluitend de echo en biopten. En twee uur later het gesprek bij de chirurg met het slechte nieuws. De diagnose die mijn leven op de kop zette. Een dag die ik mij nog heel goed herinner. Ik sta er bij stil, bij die achtbaan die plotseling op mijn pad kwam en alles overhoop haalde. Bij het pad dat ik de afgelopen jaren heb bewandeld. Bij wat ik allemaal heb doorstaan. Bij wat ik er is veranderd, wat ik niet meer kan, maar ook wat ik er voor terug heb gekregen.  De afgelopen jaren vierde ik ook dat ik kankervrij was. Nou bleek dat vorig jaar toch anders. En hoewel het er ...

In de Griekse mythologie bestaat er een draak met meerdere hoofden. Als je er eentje afhakt, dan komen er twee voor in de plaats.  Zo voelt het ook een beetje met mijn medische verhaal de afgelopen vier jaar. Als het ene is opgelost komt er wat anders voor terug.  Het verslag van de radioloog stond van de week al in mijn dossier en ik heb het gelezen en uitgeplozen met dokter Google. Niet dat ik er dan helemaal uitkwam of het kon duiden hoor. Maar er stonden wat potentieel zorgwekkende dingen in.  Even na 17 uur belde de chirurg en konden we het bespreken.  Ik had al een plekje in mijn linkerlong waarvan bestealingsschade wordt vermoed. Dat plekje is iets veranderd. Waarschijnlijk werkt de bestraling nog door of zit er een ontsteking waar ik niets van merk en ook niet in het bloed te zien is. In de gaten houden bij de volgende scan dus.  Er was ook iets met de galblaas. Waarschijnlijk lucht ofzo zei de chirurg. Deze is wel belangrijk om in de gaten te houden bij...

Vandaag maar weer eens een dagje AvL gedaan. Vanochtend eerst de CT scan. Ik moet in het uur voor de afspraak een liter water drinken zodat de blaas gevuld is en de organen in die omgeving beter te zien zijn. Maar toen duurde het nog een half uur voordat ik aan de beurt was. Dat zijn de momenten dat ik echt niet wil wachten. Ik moest na afloop dan ook snel een wc opzoeken.  Het aanprikken ging deze keer niet goed. Eerst rechts geprobeerd, maar die ader lag toch te diep. Toen links, dat wou gelukkig wel. Ze hebben er meteen een koppeling aangemaakt zodat ze die ook bij het bloedprikken konden gebruiken. Hoefde ik niet nog een keer geprikt te worden. Scan ging goed, dat is altijd zo klaar. Bloed prikken ook. Alleen zag ik later dat het watje toch wel aardig rood kleurde. Later maar even gewisseld, alleen wat nagebloed, zat inmiddels wel dicht.  Toen een paar uur wachten op de afspraak met de chirurg. Na de lunch maar de tijd volgemaakt aan de puzzeltafel.  Bij de chirurg wa...

Zo, we zijn weer thuis. Gisteren en vandaag rustig aan doen en bijkomen. Dat is ook wel nodig met het warme weer. Ik ben wel wat moe en duf, ik merk het zeker nog aan mijn benen en voeten en ook mijn rug laat weer wat van zich horen. Ik had het vele malen erger verwacht.  Het gaat beter dan ik dacht, in het algemeen en na deze grote inspanning. Ook in Parijs is het me meegevallen, het ging lekker. Alleen dat weer... dat was flink puffen en zweten en dat kost me nog wel veel energie.  Ik heb genoten. Veel gewandeld. Veel trap gelopen want de meeste metrostations hebben geen lift of roltrap. Toerist uitgehangen. Lekker gegeten. Uiteraard de wedstrijden bekeken. Veel water gedronken. Geen een keer verdwaald. Steeds zelf mijn rugzak gedragen.  Niet alles ging goed hoor. Donderdagmiddag en -avond op de kamer gebleven want ik was moe en moest ff bijtanken. Het feest in het teamNL huis vrijdag was erg luid, dat trok ik niet. Volgende dag beetje hoofdpijn, die met wat eten, drink...

Deze droom heb ik al heel lang. Sinds ik een jaar of 16 was ofzo.  Destijds deed ik aan judo. Ik werd steeds beter, ben diverse keren regionaal kampioen geworden, meerdere keren aan een NK meegedaan en internationale wedstrijden gespeeld (denk recreant niveau). Mijn beste prestatie is zevende bij het NK voor junioren. Met mij groeide ons team ook. De meesten waren stukken beter dan mij, maar ik hoorde er wel bij. Op een gegeven moment werd er gevraagd naar onze doelen. Niet de realistische, maar je echte droomdoel. Realistisch was het Nederlands kampioen worden (nou ja, ook dat was niet echt realistisch, wist ik toen ook al wel). Het droomdoel was natuurlijk Olympisch kampioen worden. Hoe gaaf zou dat zijn?  Op mijn 21e ben ik gestopt met judo, geen zin meer, geen vooruitgang, geen motivatie, teveel blessureleed en ik wilde ook nog andere dingen met mijn leven doen.  Maar die droom is altijd gebleven, hetzij wat aangepast. Er heen gaan, het meemaken, sfeer proeven en spor...

Verdorie! Na de vakantie was ik 3 weken pijnvrij, maar sinds zaterdagnacht toch weer klachten.  Balen in drievoud.  Het zijn gelukkig niet die pijnaanvallen die het eerst waren. Liggend in bed was het een soort ratel (gevoel, geen geluid) en dat is nu weer over. Wat blijft is een gevoel van veel spanning. De fysio voelt wederom niets bijzonders en het is al veel beter dan 2 maanden geleden. Ze noemt het stijfheid. Er zit dus nog het nodige trauma in dat gebied.  Ik heb geen idee wat de oorzaak is geweest. Het zal wel een opstapeling zijn van meer bewegen en activiteiten gedurende de week. Maar dat maakt het zo ongrijpbaar.  En ja, ik weet dat herstellen geen lineair proces is en het met vallen en opstaan gaat. Maar fysieke klachten die weer erger worden zijn geen pretje. En mijn hoofd blijft er schrikbeelden bij halen.  Dus deze week maar rustig aan gedaan, afgewisseld met beweging en meer pijnstilling genomen. Het lijkt weer wat beter te worden. Dus hopelijk is...

Ken je bovenstaande figuur? Dit is Sally uit de film Night before Christmas. Ik heb de film ongetwijfeld wel eens gezien, maar het zegt me niets meer. Een vriendin wees me een tijdje geleden op haar toen mijn littekens ter sprake kwamen. Makkelijke cosplay voor mij. 🤣 Tja, ik geef haar geen ongelijk. Er loopt een verticale streep van ca 30 over mijn buik. Er zitten diverse 'stippen' op mijn buik (die van de verwijdering eierstokken zijn trouwens heel moeilijk te vinden inmiddels maar die van de drains van januari zijn nog erg aanwezig). Er zit een horizontale streep die doorloopt tot in mijn oksel op mijn linker borstkas. Er loopt nog een streep op mijn rechter bovenarm van de Pac. Een streep bij mijn hals (ook al bijna weg gelukkig). Een lichaam vol littekens dus.  Ook nu nog krijg ik vaak te horen dat ik er goed uitziet. De mensen dichtbij mij doelen dan op mijn herstel na de operatie, want ik zag er toen wel ziek en fragiel uit. Ook anderen maken nog altijd die opmerking. ...

Vorige week ben ik een weekje op vakantie geweest maar de Sallandse Heuvelrug. Prachtige omgeving en het geluk dat het juist die ene week mooi weer was.  Ik heb gefietst, gewandeld en zelfs even gezwommen voor zover je het zwemmen kunt noemen in zo'n pretbad op een vakantiepark. Heerlijk gegeten, leuke dingen gedaan. Kortom, genoten. Ik was daar ook wel aan toe.  Mijn rug heeft het ook goed gedaan. Twee dagen leek het helemaal normaal en toen kwam er weer een aanval. Die ligstoelen waren denk ik de oorzaak, niet de goede houding. Maar na een paar uur was dat ook over. Rust en ontspanning doet mijn lichaam goed.  Van te voren vond ik het wel spannend. Met fysieke klachten weg van je eigen vertrouwde stekkie is toch wel een ding. En dan moest er ook nog een lading medicijnen mee.  Het ging super. Die twee hete dagen niet veel gedaan, maar voor de rest veel op pad geweest.  Zo zie je maar weer, zelfs met beperkingen kun je vaak meer dan je denkt.