Kanker kwartet (borstkanker her2+ / NET / LAMN / PMP)

Posts

Confronterend

oktober 16, 2024

Maandag heb ik het verslag van de fysio en de rapportage van de medisch adviseur ontvangen voor mijn IVA aanvraag. Dat is best confronterend om te lezen. Ik weet dat het over mij gaat, dat het klopt wat er staat. Maar nu staat het zwart op wit. Termen als wisselende belastbaarheid, vermoeidheid is een beperkende factor, veel beperkingen in dagelijks functioneren, door medische achtergrond niet stabiel, vooruitgang onduidelijk, meerdere duurzame beperkingen en wezenlijke/structurele verbetering niet te verwachten. Het klinkt allemaal heel gewichtig en ernstig. Helaas is het wel mijn realiteit. Mijn situatie is sowieso vrij uniek. De combinatie borstkanker en PMP, feitelijk ook nog NET, in een tijdsbestek van 4 jaar en relatief jong is wereldwijd vrij ongehoord. Dus is er ook geen informatie beschikbaar over gevolgen en herstel. Maar goed, ik heb alle informatie binnen en heb mijn verhaal aan de hand daarvan afgemaakt. Gisteren na overleg met mijn casemanager en contactpersoon van de

Koffiedrinken met kanker.nl

oktober 03, 2024

Nou ja, in mijn geval wel thee hoor. Een tijdje geleden stond er op kanker.nl de oproep om bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort koffie te gaan drinken met lotgenoten. In een rustige omgeving kletsen en zien wie er achter de gebruikersnaam zit. Natuurlijk afhankelijk van wie zich aanmelden. Dat leek mij wel wat. Het platform maakt deel uit van mijn leven en ik zie het als een verrijking. Er is een tijd geweest dat ik steun zocht én kreeg en nu kan ik zelf anderen helpen en steunen. Mensen in het echt ontmoeten en elkaar aanhoren is voor mij dan van toegevoegde waarde. Gisteren was het dan zover. De eerste keer, dus ik was benieuwd naar de opzet. De locatie was erg handig, vlak bij het station. We zagen in een ruime kamer waar we in kleine groepjes bij elkaar konden zitten. De koffie, thee, water, koek en druiven stonden al klaar. Ik denk dat we met ongeveer 15 a 20 mensen aanwezig waren. Niet te druk dus. Judith heeft in haar rol als community manager het woord genomen en een kort

Van de regen in de drup

september 22, 2024

Van de regen in de drup. Van de wal in de sloot. Hoogmoed komt voor de val. Het gaat ff niet zo lekker en dat heb ik aan mezelf te danken. Flinke rugklachten weer. Maar hey, de extra slaapkamer is met de nodige hulp van mijn moeder opnieuw geverfd. Maar ik heb teveel gedaan en mezelf overschat. En dan zou je denken dat het met de nodige pijnstilling en rust met een paar dagen wel beter gaat. Helaas. Ik vraag me zelfs af in hoeverre de pijnstilling helpt. Drie diclofenac per dag (dat is de max) aangevuld met paracetamol. Een diclofenac werkt ongeveer zes uur, dus per dag zijn er nog zes uur over. Dat zijn de vroege uren in de ochtend en voordat het dan allemaal weer werkt... Zelfs nu is het nog erg gevoelig. Een warme pittenzak 's avonds brengt wel verlichting. De fysio heeft vrijdag gemasseerd en er was een flinke harde plek bij 1 spier te voelen. Staan, zitten of liggen... bij alles heb ik last. Staan gaat nog het beste, maar dat kan weer niet te lang omdat dat anders overbel

IVA

september 16, 2024

Het UWV is de laatste tijd veel in het nieuws met alle fouten die zijn gemaakt met de WIA. Gelukkig is die van mij wel goed berekend, ik hen het zelf na gerekend. Ook de indexering is bij mij goed gegaan. Hier hoef ik mij dus geen zorgen om te maken. Ik heb nog wel de tijdelijke status 80-100% afgekeurd (wga) door de diagnose PMP en de hipec operatie. Tijdelijk, want vaak herstelt men daar goed van. Helaas is dat bij mij niet zo. Het kwam bij mij natuurlijk bovenop alle restklachten van de borstkanker, wat een unieke situatie is. Mijn energie is nog lang niet terug op het niveau van voor de operatie, mijn rug is nog lang niet hersteld, waardoor mijn buikspieren nog weinig aankunnen. Dit bepaalt heel erg wat ik op een dag kan doe en dan nog met mate en in kleine beetjes. Met grote en zware klussen in huis heb ik hulp nodig. Er is vooruitgang, maar erg marginaal. Voor de nabije toekomst verwacht ik ook geen grote stappen vooruit. Bedenk dan ook dat ik vorig jaar met moeite 6 uur kon

Cancerversary

september 01, 2024

Het is vandaag mijn vierde cancerversary. Al vier jaar dat kanker in mijn leven is... Een cancerversary is een mijlpaal in je hele kankerreis die herdenkt of viert, vaak een belangrijke datum zoals de diagnosedag of de operatiedatum. Of je er wat mee doet is aan jezelf. En ook welke mijlpaal, dat ligt helemaal aan je eigen gevoel. Ik heb 'gekozen' voor 1 september, de dag van mijn eerste mammografie met aansluitend de echo en biopten. En twee uur later het gesprek bij de chirurg met het slechte nieuws. De diagnose die mijn leven op de kop zette. Een dag die ik mij nog heel goed herinner. Ik sta er bij stil, bij die achtbaan die plotseling op mijn pad kwam en alles overhoop haalde. Bij het pad dat ik de afgelopen jaren heb bewandeld. Bij wat ik allemaal heb doorstaan. Bij wat ik er is veranderd, wat ik niet meer kan, maar ook wat ik er voor terug heb gekregen. De afgelopen jaren vierde ik ook dat ik kankervrij was. Nou bleek dat vorig jaar toch anders. En hoewel het er op dit

Driekoppige draak

augustus 15, 2024

In de Griekse mythologie bestaat er een draak met meerdere hoofden. Als je er eentje afhakt, dan komen er twee voor in de plaats. Zo voelt het ook een beetje met mijn medische verhaal de afgelopen vier jaar. Als het ene is opgelost komt er wat anders voor terug. Het verslag van de radioloog stond van de week al in mijn dossier en ik heb het gelezen en uitgeplozen met dokter Google. Niet dat ik er dan helemaal uitkwam of het kon duiden hoor. Maar er stonden wat potentieel zorgwekkende dingen in. Even na 17 uur belde de chirurg en konden we het bespreken. Ik had al een plekje in mijn linkerlong waarvan bestealingsschade wordt vermoed. Dat plekje is iets veranderd. Waarschijnlijk werkt de bestraling nog door of zit er een ontsteking waar ik niets van merk en ook niet in het bloed te zien is. In de gaten houden bij de volgende scan dus. Er was ook iets met de galblaas. Waarschijnlijk lucht ofzo zei de chirurg. Deze is wel belangrijk om in de gaten te houden bij een volgende scan. Dan

Goede controle

augustus 08, 2024

Vandaag maar weer eens een dagje AvL gedaan. Vanochtend eerst de CT scan. Ik moet in het uur voor de afspraak een liter water drinken zodat de blaas gevuld is en de organen in die omgeving beter te zien zijn. Maar toen duurde het nog een half uur voordat ik aan de beurt was. Dat zijn de momenten dat ik echt niet wil wachten. Ik moest na afloop dan ook snel een wc opzoeken. Het aanprikken ging deze keer niet goed. Eerst rechts geprobeerd, maar die ader lag toch te diep. Toen links, dat wou gelukkig wel. Ze hebben er meteen een koppeling aangemaakt zodat ze die ook bij het bloedprikken konden gebruiken. Hoefde ik niet nog een keer geprikt te worden. Scan ging goed, dat is altijd zo klaar. Bloed prikken ook. Alleen zag ik later dat het watje toch wel aardig rood kleurde. Later maar even gewisseld, alleen wat nagebloed, zat inmiddels wel dicht. Toen een paar uur wachten op de afspraak met de chirurg. Na de lunch maar de tijd volgemaakt aan de puzzeltafel. Bij de chirurg waren we wederom

Genoten

augustus 06, 2024

Zo, we zijn weer thuis. Gisteren en vandaag rustig aan doen en bijkomen. Dat is ook wel nodig met het warme weer. Ik ben wel wat moe en duf, ik merk het zeker nog aan mijn benen en voeten en ook mijn rug laat weer wat van zich horen. Ik had het vele malen erger verwacht. Het gaat beter dan ik dacht, in het algemeen en na deze grote inspanning. Ook in Parijs is het me meegevallen, het ging lekker. Alleen dat weer... dat was flink puffen en zweten en dat kost me nog wel veel energie. Ik heb genoten. Veel gewandeld. Veel trap gelopen want de meeste metrostations hebben geen lift of roltrap. Toerist uitgehangen. Lekker gegeten. Uiteraard de wedstrijden bekeken. Veel water gedronken. Geen een keer verdwaald. Steeds zelf mijn rugzak gedragen. Niet alles ging goed hoor. Donderdagmiddag en -avond op de kamer gebleven want ik was moe en moest ff bijtanken. Het feest in het teamNL huis vrijdag was erg luid, dat trok ik niet. Volgende dag beetje hoofdpijn, die met wat eten, drinken, medicatie

Dromen waarmaken

Deze droom heb ik al heel lang. Sinds ik een jaar of 16 was ofzo. Destijds deed ik aan judo. Ik werd steeds beter, ben diverse keren regionaal kampioen geworden, meerdere keren aan een NK meegedaan en internationale wedstrijden gespeeld (denk recreant niveau). Mijn beste prestatie is zevende bij het NK voor junioren. Met mij groeide ons team ook. De meesten waren stukken beter dan mij, maar ik hoorde er wel bij. Op een gegeven moment werd er gevraagd naar onze doelen. Niet de realistische, maar je echte droomdoel. Realistisch was het Nederlands kampioen worden (nou ja, ook dat was niet echt realistisch, wist ik toen ook al wel). Het droomdoel was natuurlijk Olympisch kampioen worden. Hoe gaaf zou dat zijn? Op mijn 21e ben ik gestopt met judo, geen zin meer, geen vooruitgang, geen motivatie, teveel blessureleed en ik wilde ook nog andere dingen met mijn leven doen. Maar die droom is altijd gebleven, hetzij wat aangepast. Er heen gaan, het meemaken, sfeer proeven en sporters aanmoedig

Verdorie

Verdorie! Na de vakantie was ik 3 weken pijnvrij, maar sinds zaterdagnacht toch weer klachten. Balen in drievoud. Het zijn gelukkig niet die pijnaanvallen die het eerst waren. Liggend in bed was het een soort ratel (gevoel, geen geluid) en dat is nu weer over. Wat blijft is een gevoel van veel spanning. De fysio voelt wederom niets bijzonders en het is al veel beter dan 2 maanden geleden. Ze noemt het stijfheid. Er zit dus nog het nodige trauma in dat gebied. Ik heb geen idee wat de oorzaak is geweest. Het zal wel een opstapeling zijn van meer bewegen en activiteiten gedurende de week. Maar dat maakt het zo ongrijpbaar. En ja, ik weet dat herstellen geen lineair proces is en het met vallen en opstaan gaat. Maar fysieke klachten die weer erger worden zijn geen pretje. En mijn hoofd blijft er schrikbeelden bij halen. Dus deze week maar rustig aan gedaan, afgewisseld met beweging en meer pijnstilling genomen. Het lijkt weer wat beter te worden. Dus hopelijk is het na het weekend nog

Littekens

Ken je bovenstaande figuur? Dit is Sally uit de film Night before Christmas. Ik heb de film ongetwijfeld wel eens gezien, maar het zegt me niets meer. Een vriendin wees me een tijdje geleden op haar toen mijn littekens ter sprake kwamen. Makkelijke cosplay voor mij. 🤣 Tja, ik geef haar geen ongelijk. Er loopt een verticale streep van ca 30 over mijn buik. Er zitten diverse 'stippen' op mijn buik (die van de verwijdering eierstokken zijn trouwens heel moeilijk te vinden inmiddels maar die van de drains van januari zijn nog erg aanwezig). Er zit een horizontale streep die doorloopt tot in mijn oksel op mijn linker borstkas. Er loopt nog een streep op mijn rechter bovenarm van de Pac. Een streep bij mijn hals (ook al bijna weg gelukkig). Een lichaam vol littekens dus. Ook nu nog krijg ik vaak te horen dat ik er goed uitziet. De mensen dichtbij mij doelen dan op mijn herstel na de operatie, want ik zag er toen wel ziek en fragiel uit. Ook anderen maken nog altijd die opmerking.

Vakantie

Vorige week ben ik een weekje op vakantie geweest maar de Sallandse Heuvelrug. Prachtige omgeving en het geluk dat het juist die ene week mooi weer was. Ik heb gefietst, gewandeld en zelfs even gezwommen voor zover je het zwemmen kunt noemen in zo'n pretbad op een vakantiepark. Heerlijk gegeten, leuke dingen gedaan. Kortom, genoten. Ik was daar ook wel aan toe. Mijn rug heeft het ook goed gedaan. Twee dagen leek het helemaal normaal en toen kwam er weer een aanval. Die ligstoelen waren denk ik de oorzaak, niet de goede houding. Maar na een paar uur was dat ook over. Rust en ontspanning doet mijn lichaam goed. Van te voren vond ik het wel spannend. Met fysieke klachten weg van je eigen vertrouwde stekkie is toch wel een ding. En dan moest er ook nog een lading medicijnen mee. Het ging super. Die twee hete dagen niet veel gedaan, maar voor de rest veel op pad geweest. Zo zie je maar weer, zelfs met beperkingen kun je vaak meer dan je denkt.

Positieve gezondheid

Vorige week mocht ik deelnemen aan mijn eerste bijeenkomst voor moderatoren. Best wel spannend, want het was een fysieke bijeenkomst in Utrecht. Voor het eerst sinds de operatie alleen op pad. Lekker met de trein, want ik had een rechtstreekse verbinding en dat geeft toch meer rust dan autorijden. Het bleek iets minder ontspannend dan gedacht, halverwege stapte er een peuterklas in. Ze bleven maar twee stops, maar wat een herrie maakten ze. Ik heb maar snel mijn koptelefoon opgezet om de ergste prikkels weg te filteren. Verder ging het reizen prima. En de bijeenkomst trouwens ook. Zo leuk om andere moderatoren te ontmoeten en gezichten bij de gebruikersnamen te krijgen. Het thema deze dag was positieve gezondheid. Daar heb je dat toxische woord weer, was mijn eerste gedachte. De uitleg klonk ok, maar ik bleef mijn twijfels houden. Die bleken geheel onterecht. In het kort mijn samenvatting ervan. Je bent meer dan je ziekte, want daar ligt vaak toch de nadruk op. We willen alles oplos

Niet lekker in mijn vel

Het is eventjes wat stiller van mijn kant. Normaal betekent het dat het goed gaat. De afgelopen weken waren ontzettend druk, wat het nodige van mijn energie vraagt. Tussendoor ook nog op tijd pijnmedicatie innemen zodat de rugpijn onder controle blijft en daar verder herstel. Vandaag zit ik absoluut niet lekker in mijn vel. Vannacht flinke rugpijn gehad waardoor ik slecht heb geslapen. Vannacht maar een diclofenac genomen. Helaas echt nodig. Ik had het al afgebouwd naar 3x2 paracetamol, maar dat bleek nu niet genoeg. Waarom de pijn opeens weer opkwam, weet ik niet. Niets raars gedaan, afgelopen dagen voelde het juist ok. Wat ik wel zeker weet is dat het te lang duurt, niet beter wordt en steeds terug komt. De rek is er bij mij uit met wat ik aan kan, zowel fysiek als mentaal. In plaats van vooruit lijk ik nu eerder achteruit te gaan. Ik kan zo verrekte weinig. Geen huishouden, niet tillen, niet tuinieren, niet klussen. Dan ben je 5 maanden na de operatie en kun je nog maar zo weini

Trots

Ik ben supertrots op mezelf. Als ik kijk waar ik sta ruim 4 maanden na de operatie, dan ben ik goed op weg. Mijn rug zorgt voor een kink in de kabel op het fysieke gebied, maar dat komt vanzelf weer goed. Ondertussen kan en durf ik ook weer vooruit te kijken. Voorlopig ben ik nog volledig afgekeurd. Of en hoe ik ooit weer kan werken is nu nog niet duidelijk. Maar alleen maar op mijn gat zitten en niets doen past niet bij mij. Daarom ben ik gestart met vrijwilligerswerk. Trots kan ik melden dat ik moderator ben bij kanker.nl. Dit is heel laagdrempelig, kost me hooguit een uurtje in de week en dit kan ik gewoon thuis doen op het moment dat het mij uitkomt. Het is voor mij een voorzichtige eerste stap om te kijken waar ik sta en wat ik aan kan. Het werk zelf past goed bij mij. Daarnaast draag ik kanker.nl een warm hart toe. Het platform heeft mij de afgelopen jaren erg geholpen met goede informatie en waardevol lotgenotencontact. Daarom draag ik graag mijn steentje bij om andere lotg

Spitten door mijn herstel

Herstellen is een klote baan. Echt, de dingen waar je tegenaan loopt. Mijn rugklachten zijn alleen maar erger geworden. Na contact met de huisarts en mijn verpleegkundige bij het AvL is de conclusie dat ik spit heb. Pfffffft Inmiddels aan de diclofenac met maagbeschermers om de pijn te bestrijden. Dat gaat goed. Ik ben nu vooral stijf en stram. Net een oud vrouwtje. Het is belangrijk om te blijven bewegen en niet te lang stil te zitten. Daarnaast masseert mijn fysio de rug om het zo snel mogelijk los te krijgen. Wandelen veroorzaakte meer pijn, dus vooral fietsen nu. Ik voel me gelukkig al een stuk beter zonder de pijn. Mijn rug is overbelast na de operatie omdat ik niets met de buikspieren kon. En ik ben te snel gegaan in de opbouw. Mijn rug kon dat niet bijbenen. Dus nu verplicht even rustig aan doen. Over 2 weken moet het beter gaan en mag ik weer gaan opbouwen. Nu maar op een rustiger tempo. Ik baal ervan dat dit niet vooraf al is gemeld. Want het blijkt veel voor te komen

Rugpijn

Situatie: sinds donderdag heb ik flinke last van mijn rug. Donderdag heel erg, ik heb op bed gelegen en paracetamol genomen. Het is de dagen erna minder, maar nog steeds niet lekker. Het zit vooral rechts, kan zowel hoog als laag zitten. Spierpijn en hoge spierspanning. Theorie: het is overbelasting en een tijdelijke tegenvaller. Mijn rug heeft alles overgenomen van de buik en doet dat nog wel. De laatste tijd heb ik flinke stappen vooruit gezet en mijn rug kan dat niet bijbenen. Revalideren en herstellen is geen lineaire lijn. De kleine stapjes terug horen er ook bij. Het is een tijdelijke terugval, met rust en voorzichtig bewegen wordt het weer beter en kan ik verder met opbouwen. Praktijk: check, check en nogeens check. Mijn hoofd: neeeeee! Dit is niet goed! Dit wil ik niet! Alle zorgen komen meteen weer om de hoek kijken. Terugval is niet leuk. Even weinig kunnen en mogen is niet fijn. Dat blijft lastig te accepteren. Weten en ondergaan zijn echt twee verschillende dingen. Daar

Bloedwaarden

In het AvL is vorige week alleen op de tumormarkers gecontroleerd. Dat zegt natuurlijk niets over alle andere bloedwaarden, dus die heb ik maar aangevraagd via de huisarts. Ik vind dat belangrijk om te weten om mijn eigen gezondheid zo na de zware operatie in de gaten te houden. Alle waarden op de trombocyten na zijn nu goed! Mijn HB is zelfs al 8,2. De vermoeidheid komt dus absoluut niet daar vandaan. De trombocyten zijn bloedplaatjes en die herstellen de boel van binnen en maken nieuwe bloedvaatjes aan. Dus eigenlijk logisch dat die nog wat verhoogd zijn, dat herstelt met de tijd vanzelf weer. Wel was het lager dan de vorige keer, dus het herstelt zich zeker wel. Omdat ik het in mijn Isala dossier had gezien, heb ik het AvL gebeld voor de zekerheid. Ik kreeg mijn eigen verpleegkundige aan de lijn die het bovenstaande dus uitlegde. We hebben meteen nog even gesproken hoe het verder met mij gaat. De vermoeidheid, buik- en rugspieren zijn heel normaal na die operatie. En de vermoeidhei

Goede controle

Vandaag had ik de 3 maanden controle in het ziekenhuis. Zoals ik al verwachtte, stelde het niets voor. Bloedprikken, twee uur wachten en na 5 minuten bij de chirurg weer buiten staan. Bijna zonde om helemaal voor naar Amsterdam te gaan. Ik weet niet waar mijn bloed precies op is gecontroleerd, maar ik kreeg het idee dat het alleen om de tumormarkers ging. Dat kan ik morgen pad inzien. In elk geval waren de markers prima in orde. De ene is steeds al heel laag, de andere is flink gedaald. Beide zitten steeds al binnen de normaalwaarden. Dus sowieso goed. Waarschijnlijk dan geen goede maatstaf om PMP te meten bij mij, maar volgens mij wordt dit ook bij borstkanker gebruikt. Dat zegt mij dat dat helemaal goed zit. Verder even kort gesproken over hoe ik mij voel. Omdat ik mij goed voel, gaan we er voor nu vanuit dat het goed is. Je weet het nooit met deze ziekte. Voor de operatie voelde ik mij ook goed en had geen noemenswaardige klachten en kijk eens wat ze allemaal hebben gedaan en gevo

Pas op de plaats

Ik schreef vorige week al dat het zo goed gaat. En dat is nog steeds zo. De fysio trapt al op de rem, ik wil weer eens te snel. Mijn oude niveau komt om de hoek kijken en daar wil ik zooo graag naar terug. Maar te snel is niet goed. Van tevoren had ik dit echt niet verwacht. Na alle ervaringen en zwarte gaten de de afgelopen jaren had ik het veel zwaarder en moeizamer ingeschat. Liever zo met positieve verrassingen dan weer steeds mezelf teleurstellen. Maar niet alles is zo rooskleurig als het nu lijkt. Sommige dingen gaan nog niet helemaal goed. Dat zijn dingen die langer nodig hebben om te herstellen en waar meer revalidatie voor nodig is. Ik geloof er heilig in dat die dingen op den duur ook beter worden. Die 6 maanden grens is nog wel een eind verderop. Ik ben dus geopereerd aan mijn darmen. Op zich werken ze weer en kan ik alles eten wat ik hiervoor ook at. Ik ben bijna aan het einde van het afbouwen met movicolon. Alleen werkt het niet zoals ik gewend was. Misschien komt dat n

Drie maanden

Drie maanden alweer sinds de operatie. Behalve die eerste paar weken is de tijd echt voorbij gevlogen. Ik kan eerlijk zeggen dat het goed gaat. Tuurlijk, ik ben er nog niet. Daar wordt aan gewerkt en dat komt vanzelf wel. Rustig stapje voor stapje. Ook al waren het de laatste tijd grote stappen of misschien wel sprongen. Met alle ervaringen van de afgelopen jaren en de opgedane zelfkennis had ik dit niet verwacht. Ik had een langer en zwaarder herstel verwacht. Een dieper dal. Dat het me veel meer moeite zou kosten, zowel fysiek als mentaal. Die fase heb ik overgeslagen. Als stoomtrein vooruit. Met dat ik me goed voel, merk ik dat mijn vertrouwen ook weer wat groeit. Met name in mijn zelfherstellend vermogen. Over terugkeer van kanker denk ik maar niet te veel na. Ik heb er alles aan gedaan en als er nu nog ergens een stomme cel zit dan weet ik het ook niet meer. Ik leef nu, energie enzo komen weer, dus nu leuke plannen maken voor dit jaar. En daar ben ik al druk mee bezig. De fys

Hulpmiddelen

Soms zijn er van die dingen die ik graag eerder had geweten. Zoals dat je hulpmiddelen kunt lenen, het in veel gevallen wordt vergoed en je hier als patiënt gewoon recht op hebt. Een douchekruk tijdens de chemo was ideaal geweest met een gebrek aan energie in die eerste kuur weken. Gelukkig weet ik inmiddels beter. Nu had ik een bed en douchekruk geregeld Mijn eigen bed kan niet elektrisch versteld worden, dus geen rug of benen die omhoog kunnen. En dat had ik bij thuiskomst nog hard nodig om goed te liggen en kunnen slapen. Maar vandaag zijn ze allebei weer opgehaald. Ik kan weer zonder. Maar zo dankbaar dat dit mogelijk is. Er zijn vaak mogelijkheden om het leven makkelijker te maken als het even niet lukt. Zoals de hulpmiddelen. Maar ik heb ook veel andere kleine dingen om energie te sparen of de buikspieren niet te belasten. Ik borstel mijn haar nu terwijl ik zit, bijvoorbeeld. Je wordt zo handig hierin als je maar weet wat de energievreters zijn. Dus bye bye bed en hallo zelf

Een dag in het leven van een patiënt

Hoe kun je makkelijk geld verdienen over de rug van een onwetende patiënt? Ik weet al veel en kom ook echt voor mezelf op, maar deze zag ik niet aankomen. De situatie: omdat mijn mild tijdens de operatie is verwijderd moest ik een aantal vaccinaties hebben om mijn weerstand wat op pijl te krijgen. Die heb ik allemaal vanuit het ziekenhuis mee gekregen. Een paar dagen later is mijn huisarts aan huis gekomen om ze te zetten. Van die eerste vier bleek er bij eentje iets met de naald o.i.d. te zijn waardoor deze niet gezet kon worden. Dus mijn huisarts regelt meteen een nieuwe via de apotheek. En de assistente komt de volgende dag om de vaccinatie alsnog te zetten. Allemaal goed geregeld zou je toch denken? Er is alleen nog dat ding dat geld heet. Want wie moet die ene extra vaccinatie nog betalen? Je voelt het vast wel aankomen. Inderdaad, ik krijg er nu, 2 maanden later, de factuur van. De apotheek had dit bij uitgifte al wel verteld. Maar na onze uitleg zou de apotheek dit uitzoeken

Autorijden

Na een zware operatie als die van mij kun en mag je niet zelf autorijden. Geen concentratie, reactievermogen en al helemaal niet goed voor de buikspieren en het herstel. Ik heb geen idee wanneer het zou mogen, want dat ben ik vergeten te vragen. Juridisch weet ik ook niet, geen zin om op te zoeken bij de leasemaatschappij. Dus dan maar op mijn eigen gevoel afgaan. Ik vind het tijd worden en mijn auto vast ook na 2 maanden stil staan. Een klein rondje door het dorp gaat goed. Ik heb een lage auto voor het in- en uitstappen, dat vinden mijn buikspieren niet prettig. Ook de houding is nog niet helemaal ideaal. Het ergste is dus wat spierpijn en dat gaat vanzelf over en wordt met de tijd beter. Dus proef geslaagd. Fijn, dat krijg ik de regie over mijn leven stukje bij beetje terug. En mijn leefwereld wordt weer groter. Ook al kom ik zelf dus voorlopig niet verder dan het dorp. Maar het dorp is groot genoeg dat ik dat echt niet kan bewandelen. Heerlijk die zelf overwonnen vrijheid en mo

Chocolade

februari 27, 2024

Na de operatie kreeg ik te horen dat ik voorlopig beter geen chocolade kon eten. Daar zitten blijkbaar stoffen in waar de darmen niet goed tegen kunnen. Nou moest ik daar de eerste weken sowieso niet aan denken omdat het hele systeem overhoop lag van binnen. Maar die opmerking gaf me toch wel wat angst. Mijn darmen reageerden al op normale en gezonde voedingsmiddelen dus ik zat niet op nog meer klachten te wachten. En dat voor chocolade, mijn favoriete snoepgoed! Zowel de diëtiste als mijn verpleegkundige hadden al eerder aantdat ik het weer kon proberen. Met de tip om te beginnen met donkere chocolade, minste kans op reacties. Dus vandaag toch maar geprobeerd. Deze angst moet snel verdwijnen, ik wil weer af en toe kunnen snoepen! Bovendien lijken mijn darmen weer normaal te functioneren (met nog een beetje hulp van medicatie). Het lijkt zoals verwacht goed te gaan. Fijn, dan kan ik straks gewoon aan de paaseitjes! Stom toch, het is nog geen 8 weken en toch heb ik de choco gemist.

Zes weken grens

februari 17, 2024

Jaja, de operatie is al zes weken geleden. Het voelt als veel langer. Zes weken geleden lag ik kapot op bed en kon ik met veel moeite en hulp op de rand van het bed zitten. Herstel gaat snel als ik kijk wat ik nu allemaal al kan. Die zes weken grens is wel belangrijk. Tot nu mocht ik mijn (rechte) buikspieren niet belasten. Dus niet tillen, trekken, bukken, etc. Daar heb ik me netjes aan gehouden. Die buikspieren heb ik wel gebruikt, daar ontkom je niet aan. Ze hebben ook al spierpijn gegeven. Je gebruikt ze toch bij het zitten en soms ook bij gewone bewegingen als je er even niet aan denkt. Aangezien het geen pijn geeft, moet dat kunnen vind ik. Vanaf vandaag mag ik die buikspieren ook langzaam weer gaan gebruiken. Woensdag komt de fysio weer, dat ga ik wel onder begeleiding doen. Ik hoop binnenkort weer van de grond te kunnen opstaan. Bij mooi weer kan ik dan voorzichtig de tuin in. Ik merk dat mijn energie weer wat toeneemt. Uithoudingsvermogen wordt wat beter. De buik wordt rusti

Controle

februari 06, 2024

Gisteren mocht ik me weer melden in het AvL voor de eerste controle. Eerst bloedprikken, waar ik al behoorlijk zenuwachtig om was. Mijn armen waren bont en blauw tien ik het ziekenhuis verliet en er was geen geschikte ader meer over om in te prikken. Het was nu net een beetje hersteld. Gelukkig vond ze in 1x een ader en was ik zo klaar daar. Toen moest ik nog 2 uur wachten op de afspraak met de regieverpleegkundige... Precies op het tijdstip dat ik mijn middagdutje doe. Ik kon vragen naar een bed. Helaas waren die allemaal bezet en moest ik het doen met een relaxstoel. Dat lag niet lekker, te veel omgevingsgeluiden en afleiding. Weinig rust dus. Eenmaal bij de verpleegkundige vertelde ze meteen dat mijn bloedwaarden goed zijn. Ze liet me zelfs meekijken. HB is bijna op de grenswaarde en de nier- en leverwaarden waren flink gezakt. De rest zag er goed uit. Dus dat herstelt zich allemaal weer mooi. Toen mijn klachten besproken. Het is allemaal te verklaren aan de hand van de grote

Herstellen is zwaar en kut

februari 02, 2024

Herstellen is zwaar en kut. De ene dag gaat het hartstikke goed en de volgende dag voel ik me klote. Vandaag dus zo'n dag. Vannacht weer last van de darmen, licht misselijk gevoel en waarschijnlijk wat koorts. En nu zit ik gewoon niet lekker in mijn vel. Gisteren heb ik de diëtiste van het ziekenhuis gesproken. Het eten gaat goed, rustig blijven opbouwen. Wat ik voorheen goed kon hebben, dat hoeft nu niet meer zo te zijn. Mijn darmen kunnen anders op bepaalde dingen reageren. En mijn darmen zijn sowieso nog hard aan het herstellen. Dat kost tijd. Dus bijvoorbeeld wel pasta, maar geen druiven. Wel mandarijn, maar geen appel. Ik vermoed dat dat de boosdoener is geweest vannacht. Het blijft proberen en dan af en toe een slechte dag hebben. Maar die slechte dagen trek ik nu slecht. Want ik kan er gewoon niets aan doen. Dat hoort ook bij het herstellen, ik weet het. Het is echter mijn lichaam die klachten geeft waar ik doorheen moet en mee om moet leren gaan. En tussen de weinige e