Diagnose PMP en behandeling hipec

Gisteren ben ik weer naar het AvL (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, het kankercentrum van Nederland) geweest om de nieuwe bevindingen, de diagnose en het behandelplan te bespreken. 

Het goede nieuws is dat we er op tijd bij lijken te zijn en dat ik curatief (genezend) behandeld ga worden. 

De kans is heel erg groot dat het bij mij om PMP (pseudomyxoma peritonei - een heel moeilijk woord dat ik niet kan onthouden) gaat. Dit is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Een pseudomyxoom is een tumor die voornamelijk uit slijm bestaat en peritoneï is afgeleid van het woord peritoneum, wat buikvlies betekent. 

In mijn blinde darm was LAMN (laaggradig appendiceaal mucineus neoplasma) geconstateerd. Op mijn laatste scan is bij de milt, lever en blaas slijm te zien. Het kan bijna niet anders dan dat dit een uitzaaiing is van de LAMN. Dit heet dus PMP. Mijn arts legde het uit dat bij borstkanker een van de symptomen roodheid van de huid is. PMP is een symptoom van de LAMN. Het is dus direct aan elkaar gerelateerd. 

Maar ja, dus zeer zeldzaam. Gelukkig niet erfelijk. Maar wel weer dikke pech voor mij. Ook al geloof ik niet meer zo in pech. Maar dat is voer voor een andere blog. 

De enige oplossing die er voor PMP is, is een HIPEC (hypertherme intraperitoneale chemotherapie). Dit is een combinatie van een operatie en chemotherapie. Bij de operatie krijg ik een snee van het borstbeen tot aan het schaambeen zodat ze goed bij de buik kunnen. Alle organen worden bekeken en alles wordt schoongemaakt. Met wat geluk zit het slijm nog los en kan het makkelijk weggeschraapt worden. Het kan zijn dat ze ook met diverse organen aan de slag moeten. Dit kunnen ze pas zien tijdens de operatie en dan wordt er besloten wat ze wel en niet doen. Als dit klaar is, wordt er een vorm van warme chemo door de buik gespoeld om alle eventueel resterende cellen op te ruimen. Dit geheel neemt zo'n 6-16 uur in beslag, afhankelijk van hoeveel werk het dus is. 

Daarna word ik wakker op de IC en ben ik nog gekoppeld aan allemaal slangetjes. Als het goed gaat, word ik na 1 nacht overgeplaatst naar de verpleegafdeling. Daar zou ik een week of 2 moeten verblijven. Het gehele herstel neemt normaal zo'n 6 maanden in beslag. 

Tot zover de korte uitleg. Bijgevoegd zijn de plaatpraatjes van het patiëntenplatform zeldzame kankers die het ook goed uitleggen. Onderaan voeg ik nog wat links toe voor verdere informatie als je je ook wil inlezen. 

Dit is dus mega zwaar met de nodige risico's. Een enorme berg om weer te beklimmen. Waar het de vorige keer veel ernstiger klonk (ik dacht echt dat ze me nu palliatief gingen verklaren), zijn er nu dus positieve kanten. We zijn er vroeg bij en ik word curatief behandeld. Dat is echt een enorme opluchting. 

Uiteraard is er ook nog een kanttekening. Dit is nu gezien op de scan. Ze kunnen zo natuurlijk niet met 100% zekerheid zeggen dat het PMP is, maar gezien het verloop is die kans wel heel groot. Zekerheid krijg je pas na de operatie als de patholoog het weefsel/slijm heeft onderzocht. Tijdens de laatste operatie is er niets gezien (er werd gezocht naar endometriose, slijmvorming vanuit de baarmoeder) en de scan van februari gaf ook niets aan. En nu is het op vijf plekken terug gevonden. Voor iets dat normaal heel langzaam groeit, lijkt het bij mij toch wat sneller te gaan. 

Voor nu staan de volgende stappen op het programma: 

• Een patholoog uit het AvL die is gespecialiseerd in LAMN/PMP gaat nogmaals het materiaal van mijn blinde darm bekijken. Mogelijk dat hij iets ziet, zoals uitbraak wat de uitzaaiingen verklaart. 
• Ze nemen contact op met Isala om meer informatie over de laatste operatie te krijgen en ook mijn gynaecoloog te spreken. Alles voor een complete beeldvorming. 
• Ik krijg nog een CT scan van de borst om uit te sluiten dat de borstkanker nog gekke dingen doet. Je weet maar nooit en dat is wel belangrijk om te weten. De opvolging in het Isala werd toch wel summier genoemd (ook hierover later meer). 
• Ik ben aangemeld voor het centrum voor kwaliteit van leven bij het AvL. Ik heb om psychologische ondersteuning gevraagd. Ik ken het klappen van de zweep en mezelf, dus laten we bij voorbaat alle hulptroepen maar inschakelen. Wie weet welke andere hulp ze me daar nu al kunnen bieden. 
• Alles gaat goed doorgesproken worden en ze gaan er alles aan doen om mij er goed doorheen te slepen. Bij het volgende bezoek kan ik dan ook mijn verpleegkundige ontmoeten zodat ik een vast aanspreekpunt heb. 
• De operatie kan met 6-8 weken ingepland worden. Ze doen er 2 per week en er is dus een kleine wachtlijst. We hebben afgesproken dat ik dan na kerst op de planning kom. 

Ik ben echt heel blij met alle hulp en uitleg die ik bij het AvL krijg. Er wordt echt met mij meegedacht. Want toen ik over de borstkanker en eventuele uitzaaiingen daarvan begon, waren ze het zo met me eens dat er nog een CT-scan moet komen. 

Dus dat. 

Een beter vooruitzicht dan gedacht. Maar nog steeds zwaar k*t en enorm heftig. Ik heb geen keuze, want zonder de operatie blijft de PMP groeien en is het na verloop van tijd einde oefening. En een andere behandeloptie is er dus niet. 

Ik ben er op dit moment nog redelijk rustig onder. Ik had me al goed ingelezen en het is een gunstiger beeld dan ik ooit had kunnen denken. De emoties moeten nog loskomen. Ik ben wel blij dat de operatie nog even op zich laat wachten zodat ik de feestdagen normaal kan meemaken en me goed kan voorbereiden op alles.

En volgend jaar rond deze tijd ben ik dan hopelijk zover opgeknapt (zeker mijn energie) dat ik weer op het huidige niveau zit. Daar ga ik voor! 


Voor meer informatie kun je de volgende sites bekijken: 

• https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp
• https://www.kanker.nl/kankersoorten/pseudomyxoma-peritonei-pmp/algemeen/wat-is-pseudomyxoma-peritonei-pmp
•  https://www.avl.nl/alles-over-kanker/overzicht-van-alle-behandelingen/hypertherme-intraperitoneale-chemotherapie-hipec/