Blinde zeldzaamheid

 

Maandag 6 februari 2023

Tja, en dan heb ik voor de tweede keer kanker. Of is het toch al had? 

Geen recidief zoals bij borstkanker nogal eens voorkomt. Geen uitzaaiing zoals je zo vaak hoort. Nee, een nieuwe primaire tumor die totaal niet gerelateerd is aan de borstkanker. 

Hoe krijg ik het voor elkaar in zo'n korte tijd?

Alle scenarios hebben de revue al gepasseerd in mijn gedachten. Deze keer zit het beeld van een begrafenis er wel tussen. Ook alle emoties schieten door mijn lichaam. Bang, gespannen en onzeker is wat er vooral blijft hangen. De tranen willen niet op gang komen deze keer. 

Ik weet niet wat ik hier mee aan moet. En het gesprek in het ziekenhuis vorige week heeft daar totaal niet aan bij gedragen. Ten eerste was het een hork van een chirurg, echt het type dat graag in mensen snijd en de herhaalcursus omgaan en communiceren met patiënten al jaren heeft overgeslagen. 

Zijn plan was heel cru en simpel: opnieuw opereren. Er zouden al uitzaaiingen in de lymfeklieren kunnen zitten. Aangezien mijn tumor groter is dan 2cm (2,5cm volgens de patholoog en niet de 3cm waar de chirurg het steeds over had) is het landelijk protocol om te opereren. Het rechter deel van de dikke darm moet er samen met die lymfeklieren uitgehaald worden. Ik kon zo op de lijst en dan was ik binnen 3 weken aan de beurt. Kleine kans op complicaties zoals lekken, opnieuw opereren en een tijdelijke stoma. Binnen 6 weken zou ik hersteld zijn en met een jaar zou alles weer normaal functioneren. En zo zou ik de deur alweer uit mogen (nou ja, moeten denk ik meer).

Pardon? Doe ff rustig en normaal. Voor mijn vragen was eigenlijk geen tijd en ruimte. Ook al was er een half uur ingepland... Ik heb dan ook geen of geen bevredigende antwoorden gekregen. Ik weet nu nog niet zoveel. En er werd zeker niet naar mij als persoon gekeken en naar wat er bij mij past.

In elk geval zijn we overeengekomen dat er een CT-scan volgt en ik mag me weer melden bij het bloedprikken. Dat laatste heb ik vandaag al gedaan en uit die paar dingen die zijn gecontroleerd, met name nierfunctie, blijkt niets. Alles in orde. Afspraak voor de scan is er nog steeds niet. 

Ik wacht het resultaat van die scan af voor ik verdere stappen ga nemen. Er van uitgaande dat daar niets op te zien is, ga ik naar een andere arts. Dan is het toch tijd voor een second opinion in het AVL. Daar zit een expertise centrum voor NET kanker. Het is een zeldzaam soort en in de blinde darm is het nog zeldzamer. Ze hadden me eigenlijk meteen al moeten doorsturen. 

Ik vind die operatie op dit moment overbodig. Het voelt niet goed om dat te doen. Ik heb al mijn hele leven darmklachten en had het net allemaal onder controle. Ik ben bang voor de gevolgen van die operatie. Ik ben net geopereerd en nog herstellende en natuurlijk nog steeds herstellende van de borstkanker. Ik reageer bijzonder slecht op narcose is nu toch echt de conclusie. Ik ga wel voor kwaliteit van leven! 

De kans is namelijk bijzonder groot dat met het weghalen van de blinde darm de gehele tumor en verkeerde cellen zijn meegenomen. Schone snijranden van 0,3cm. Niets anders te zien. En mijn gevoel geeft dat ook heel sterk aan. Mijn gynaecoloog bevestigde mijn gevoel, en zij heeft die verdachte blinde darm ontdekt en gezien hoe die er uit is gehaald. Dus daar houd ik me voorlopig aan vast. Doe mij dan maar regelmatige controles. Mocht er dan later alsnog iets verkeerds blijken, kan die operatie altijd nog. 

Ook dat voelt nog wel dubbel. Aan de ene kant wil ik er alles aan doen om de kanker nu eens en voor altijd de deur uit te sturen. Aan de andere kant, wat doe ik mezelf aan als na de operatie blijkt dat er helemaal geen verkeerde cellen zijn gevonden?

Ik heb dus nog weinig informatie om me op te baseren en mijn zorgen zijn zo van tafel geschoven. Ik heb echt geprobeerd om antwoorden te krijgen, maar om zo een (kanker)patiënt te behandelen is ronduit schandalig. Hoe kun je je nou niet voorstellen dat iemand zich niet wil laten opereren? Dat dit soort artsen nog bestaan snap ik echt niet. 

Dus nu wachten op die scan en me dan door laten verwijzen. Nog langer in de onzekerheid. Ik probeer het positief te benaderen, maar uiteindelijk heb ik daar de laatste jaren teveel voor meegemaakt en teveel teleurstelling op mijn dak gekregen. 

Ik ga maar verder met mijn leven opbouwen en herstellen van de operatie. Ik merk dat mijn energie nog wat te wensen overlaat t.o.v. voor de operatie. En de wonden trekken nog wat als ik over de grenzen ga. Verder gaat het wonderbaarlijk goed. Woensdag weer starten bij de fysio en hopelijk zondag weer zwemmen. Dus die energie zal ook snel beter gaan. 

Duimen jullie met me mee dat ik deze berg snel weer achter me kan laten?