Ik heb het het de laatste maanden al wel vaker benoemd, mijn pijnklachten rondom menstruatie. Vorige week bleek dat ik al die maanden gelijk heb gehad! Het is endometriose. Het kan op zich geen kwaad, als in het is niet levensbedreigend. Sterker nog, alle klachten verdwijnen na de overgang spontaan weer. Wel kan de pijn je leven flink ontregelen. Ik zet het hele verhaal nog even op papier. Voor degenen die dat niet zo boeit: laat je bij klachten altijd checken en vraag desnoods om een doorverwijzing van je huisarts. En weet dat jij je lichaam het beste kent!
Stukje geschiedenis
Een van de voordelen van chemo was dat ik niet meer ongesteld werd. Ik had de pech dat het bij mij al heel snel weer terug kwam. Ik heb het al wel eerder benoemd: veel pijn, flinke bloedingen en oh, die hormonen. Dus op naar de gynaecoloog.
Aldaar mijn verhaal gedaan. Ik kwam met de klacht van veel pijn en doorverwijzing van de huisarts gaf dat ook aan met vermoeden van endometriose. Na onderzoek bleek ik een vleesboom te hebben. Gynaecoloog vond dat vele bloedverlies niet goed en bleef daar op doorgaan ondanks dat ik meldde dat dat door de chemo kwam en al weer beter werd. Voorstel: novasure. Die is vooral bedoeld om geen bloedingen meer te krijgen, niet zo zeer voor de pijn, maar kan wel helpen.
Eind oktober is de novasure uitgevoerd. Sindsdien geen bloedingen meer. Daar ben ik superblij mee, fijne bijkomstigheid. Maar al de eerste keer erna flinke pijn gehad. Gebeld, ik moest het nog een paar maanden afwachten. Het effect kan nog op zich laten wachten terwijl de baarmoeder hersteld.
Helaas, de pijn is gebleven. Sterker nog, ik kreeg er ook darmklachten bij. Geen idee wat dat was, dus maar weer naar de huisarts. Zo een paar maanden doorgesukkeld en huisarts kon niets ontdekken. Uiteindelijk zelfs nog een keer naar de HAP geweest vanwege de pijnklachten. Daarna maar weer naar het ziekenhuis gebeld en gevraagd om een afspraak bij een andere gynaecoloog. En de huisarts heeft contact opgenomen met mijn oncoloog voor de zekerheid, die een echo van de buik voorstelde.
De klachten leken niet met elkaar verband te houden. Tot twee weken geleden. Toen heb ik het verband gelegd en heel duidelijk het patroon herkend. En de pijn was wel zo heftig dat ik op het punt heb gestaan om 112 te bellen. Het enige dat me tegenhield was dat ik wist dat de aanval na een half uur weer over zou gaan. Wel meteen de afspraak met de gynaecoloog vervroegd. Dit is niet meer normaal, een week met klachten waarvan ruim 24 uur heel hevig. Ik denk zelf nog steeds aan endometriose trouwens.
De echo
Woensdag 16 maart heb ik de echo van de buik gehad. Heel uitgebreid. Ik kreeg de opmerking mee dat er ergens een cyste was gezien, maar ook 'iets' bij de eierstok. Endometriose is vaak slecht tot niet te zien met de echo. En dan mag je weer naar huis wachtend op de afspraak met de gynaecoloog de volgende dag en een week later de afspraak met de oncoloog om de uitslag te bespreken.
Ik kan je vertellen dat alle radaren in mijn hoofd in standje paniek zijn gesprongen. Het zal toch niet...
Dus nu is het kanker, endometriose of nog wat anders. En wat het ook is, het moet een opvolging krijgen. Wat staat me nu nog weer te wachten? Ga ik dat aankunnen terwijl ik nog zo fragiel ben? Dit is slopend. De diagnose borstkanker kwam een paar uur na de mammografie, echo en punctie. Een mokerslag, maar wel snel duidelijkheid. Nu wachten met alle ervaringen die ik al heb zorgt voor veel spanning.
Mijn uitgangspunt is nog steeds endometriose. Mocht dit wel zo blijken te zijn dan ga ik heel erg boos worden. Dan is er in augustus een verkeerde diagnose gesteld en heb ik voor niets nog een half jaar met vreselijke pijn rondgelopen. Met weet ik wat voor gevolgen nog meer... Want mijn darmen deden eerst nog niet mee. Als ik gelijk krijg, heb ik me voorgenomen om een klacht in te dienen.
Maar ja, nu dus nog wachten. Super klote dit.
Wat ik hier steeds meer van leer is dat ik mijn gevoel en lichaam moet vertrouwen. Als het verkeerd aanvoelt, dan is het ook echt niet goed. Dus meer voor mezelf opkomen. Maar een arts mag toch zeker ook wel beter naar zijn patiënt luisteren!
Gynaecoloog
Donderdag 17 maart weer richting ziekenhuis voor de afspraak met de gynaecoloog na een nacht slecht slapen. Van tevoren flink gespannen, maar in de wachtkamer daalde de rust over me heen. Weer uitgebreid onderzocht, drie artsen gezien (arts in opleiding, stagiaire en uiteindelijk ook nog de echte arts).
Ik zal de details besparen, maar het komt er op neer dat het een zooitje in mijn buik is, vooral bij de eierstokken. Conclusie: endometriose. Dat veroorzaakt de hevige pijn die ik ervaar. Er zijn drie oplossingen: hormonen (denk aan pil of spiraaltje), kunstmatige overgang (drie maandelijkse lucrin spuit) of operatie (idee is baarmoeder inclusief eierstokken verwijderen).
Voorlopig heb ik nog tijd om daar over na te denken. Ik ben doorverwezen naar de endometriose specialist in het ziekenhuis en daar is ook weer een wachtlijst. En voor de operatie geldt vervolgens ook nog een wachtlijst. Dat vind ik nu eigenlijk wel het ergste. Weer wachten. Ik snap dat dit door corona komt en het niet levensbedreigend is, maar ik moet dus nog maandenlang met de pijn rondlopen. Pijn die zorgt voor een slaaptekort, minder energie en twee dagen lang vrij weinig te kunnen. En dat allemaal door een eerdere misdiagnose! Het voelt nu als worden gestraft voor een fout van een ander.
Om de tijd te overbruggen heb ik wel sterkere pijnstillers gekregen: diclofenac. Hopelijk gaat dat zijn werk doen.
Oncoloog
Woensdag 23 maart had ik nog de afspraak met de oncoloog voor de resultaten van de echo. Mijn huisarts had contact met hem opgenomen of ze niets over het hoofd zag met de darmklachten en of het nog van mijn behandelingen kon komen. We waren het al snel eens dat het niets met kanker te maken heeft (voor zover we nu kunnen inschatten dan, want zeg nooit nooit). De endometriose is al flink gevorderd en de verwachting is dat daar ook mijn darmklachten vandaan komen.
We hebben de optie van hormonen besproken. Dat is voor mij een no-go. Bij de diagnose van de borstkanker was de tumor 30% hormoongevoelig. Na de operatie gaf het pathologisch onderzoek aan dat het nog maar 5% was. Maar vanwege die eerste diagnose kan ik beter geen risico's nemen. Dan is dat maar duidelijk.
Wel kon hij nog vertellen dat ik op de lijst sta voor mijn eerste jaarlijkse controle in mei. Die oproep kan ik binnenkort verwachten.
Arme ikke
Ik ben blij dat ik nu een diagnose heb met goede behandelopties. Dat ik niet zomaar steeds die pijn krijg en dus echt niet gek ben. Dat mijn intuïtie me nog steeds niet in de steek laat. Aan de andere kant baal ik ontzettend. Heb ik weer... Heb ik nog niet genoeg medische heisa gehad de afgelopen twee jaar? Ik weet dat ik hier al jaren mee rond loop, maar het probleem was voor de chemo's nog niet zo erg. Zou de chemo en/of immuuntherapie hier nog invloed op hebben gehad?
Mijn keuze staat al wel vast. Het gaat een operatie worden. De enige definitieve optie. Daarvan kom ik ook in de overgang, maar dat gaat vanzelf weer over. Dat is toch meer natuurlijk. Het zal best een pittig traject nog worden, maar ik heb nog veel tijd om me daar op voor te bereiden. Eerst de afspraak maar met de specialist.
Ik baal nog het meeste dat dit nu op mijn pad komt terwijl ik nog aan het revalideren en herstellen ben. Nog druk zoekende naar mijn nieuwe ik. En dan komt er nog weer iets bij dat een klap gaat geven voor mijn lichaam en energie.
De titel van deze blog is als grap bedoeld. Voorheen vond ik mezelf best gezond en was op een verkoudheid of griepje na nooit ziek. En nu prop ik diverse zware medische dingen in 2 jaar tijd. Hopelijk kan ik er dan weer een 20 jaar tegenaan zonder ziekenhuisbezoeken. Ik heb het nu nuchter geaccepteerd, vooral omdat er nog niets voor mij gaat veranderen. Maar ergens zit toch al wel de angst wat er de komende maanden op mijn pad gaat komen.
Wat ik vooral mee wil geven is dat je aan de bel moet trekken als je merkt dat er iets mis is met je lichaam. Vraag door! Vraag om verwijzing naar specialisten of onderzoeken! Jij kent je lichaam het beste en kan als enige voor jezelf opkomen. Doe dat ajb ook, want rond blijven lopen met klachten is niet nodig en kan het alleen maar erger maken. Dus vertrouw jezelf ook al ben je geen arts.
Zo, dan ga ik nu de zon in om te genieten van weer een mooie dag en mijn accu op te laden.
Reacties
Een reactie posten