Kanker kwartet (borstkanker her2+ / NET / LAMN / PMP)

Situatie: sinds donderdag heb ik flinke last van mijn rug. Donderdag heel erg, ik heb op bed gelegen en paracetamol genomen. Het is de dagen erna minder, maar nog steeds niet lekker. Het zit vooral rechts, kan zowel hoog als laag zitten. Spierpijn en hoge spierspanning. Theorie: het is overbelasting en een tijdelijke tegenvaller. Mijn rug heeft alles overgenomen van de buik en doet dat nog wel. De laatste tijd heb ik flinke stappen vooruit gezet en mijn rug kan dat niet bijbenen.  Revalideren en herstellen is geen lineaire lijn. De kleine stapjes terug horen er ook bij. Het is een tijdelijke terugval, met rust en voorzichtig bewegen wordt het weer beter en kan ik verder met opbouwen.  Praktijk: check, check en nogeens check.  Mijn hoofd: neeeeee! Dit is niet goed! Dit wil ik niet! Alle zorgen komen meteen weer om de hoek kijken.  Terugval is niet leuk. Even weinig kunnen en mogen is niet fijn. Dat blijft lastig te accepteren. Weten en ondergaan zijn echt twee verschi...

In het AvL is vorige week alleen op de tumormarkers gecontroleerd. Dat zegt natuurlijk niets over alle andere bloedwaarden, dus die heb ik maar aangevraagd via de huisarts. Ik vind dat belangrijk om te weten om mijn eigen gezondheid zo na de zware operatie in de gaten te houden.  Alle waarden op de trombocyten na zijn nu goed! Mijn HB is zelfs al 8,2. De vermoeidheid komt dus absoluut niet daar vandaan. De trombocyten zijn bloedplaatjes en die herstellen de boel van binnen en maken nieuwe bloedvaatjes aan. Dus eigenlijk logisch dat die nog wat verhoogd zijn, dat herstelt met de tijd vanzelf weer. Wel was het lager dan de vorige keer, dus het herstelt zich zeker wel. Omdat ik het in mijn Isala dossier had gezien, heb ik het AvL gebeld voor de zekerheid. Ik kreeg mijn eigen verpleegkundige aan de lijn die het bovenstaande dus uitlegde. We hebben meteen nog even gesproken hoe het verder met mij gaat. De vermoeidheid, buik- en rugspieren zijn heel normaal na die operatie. En de vermoei...

Vandaag had ik de 3 maanden controle in het ziekenhuis. Zoals ik al verwachtte, stelde het niets voor. Bloedprikken, twee uur wachten en na 5 minuten bij de chirurg weer buiten staan. Bijna zonde om helemaal voor naar Amsterdam te gaan.  Ik weet niet waar mijn bloed precies op is gecontroleerd, maar ik kreeg het idee dat het alleen om de tumormarkers ging. Dat kan ik morgen pad inzien. In elk geval waren de markers prima in orde. De ene is steeds al heel laag, de andere is flink gedaald. Beide zitten steeds al binnen de normaalwaarden. Dus sowieso goed. Waarschijnlijk dan geen goede maatstaf om PMP te meten bij mij, maar volgens mij wordt dit ook bij borstkanker gebruikt. Dat zegt mij dat dat helemaal goed zit.  Verder even kort gesproken over hoe ik mij voel. Omdat ik mij goed voel, gaan we er voor nu vanuit dat het goed is. Je weet het nooit met deze ziekte. Voor de operatie voelde ik mij ook goed en had geen noemenswaardige klachten en kijk eens wat ze allemaal hebben gedaa...

Ik schreef vorige week al dat het zo goed gaat. En dat is nog steeds zo. De fysio trapt al op de rem, ik wil weer eens te snel. Mijn oude niveau komt om de hoek kijken en daar wil ik zooo graag naar terug. Maar te snel is niet goed.  Van tevoren had ik dit echt niet verwacht. Na alle ervaringen en zwarte gaten de de afgelopen jaren had ik het veel zwaarder en moeizamer ingeschat. Liever zo met positieve verrassingen dan weer steeds mezelf teleurstellen.  Maar niet alles is zo rooskleurig als het nu lijkt. Sommige dingen gaan nog niet helemaal goed. Dat zijn dingen die langer nodig hebben om te herstellen en waar meer revalidatie voor nodig is. Ik geloof er heilig in dat die dingen op den duur ook beter worden. Die 6 maanden grens is nog wel een eind verderop.  Ik ben dus geopereerd aan mijn darmen. Op zich werken ze weer en kan ik alles eten wat ik hiervoor ook at. Ik ben bijna aan het einde van het afbouwen met movicolon. Alleen werkt het niet zoals ik gewend was. Missch...

  Drie maanden alweer sinds de operatie. Behalve die eerste paar weken is de tijd echt voorbij gevlogen. Ik kan eerlijk zeggen dat het goed gaat. Tuurlijk, ik ben er nog niet. Daar wordt aan gewerkt en dat komt vanzelf wel. Rustig stapje voor stapje. Ook al waren het de laatste tijd grote stappen of misschien wel sprongen.  Met alle ervaringen van de afgelopen jaren en de opgedane zelfkennis had ik dit niet verwacht. Ik had een langer en zwaarder herstel verwacht. Een dieper dal. Dat het me veel meer moeite zou kosten, zowel fysiek als mentaal. Die fase heb ik overgeslagen. Als stoomtrein vooruit.  Met dat ik me goed voel, merk ik dat mijn vertrouwen ook weer wat groeit. Met name in mijn zelfherstellend vermogen. Over terugkeer van kanker denk ik maar niet te veel na. Ik heb er alles aan gedaan en als er nu nog ergens een stomme cel zit dan weet ik het ook niet meer. Ik leef nu, energie enzo komen weer, dus nu leuke plannen maken voor dit jaar. En daar ben ik al druk mee ...