Kanker kwartet (borstkanker her2+ / NET / LAMN / PMP)

Ik mocht me vanmorgen om 9.15 uur (😱) melden in het AvL. Dat is wel heel vroeg! Dan hadden we super vroeg op moeten staan om rekening te kunnen houden met de files, dat trek ik echt niet. Dus het gasthuis gebeld, maar die zat vol. Gelukkig kun je via hen ook voor een gereduceerd tarief bij een hotel in de buurt terecht: het Dutch Design Hotel Artemis. Net hotel met de nodige kunst her en der (eerste foto is trouwens de ontvangsthal van het AvL). Was dus minder vroeg opstaan, maar nog altijd vroeg.  Voor de meeste afspraken heb ik nu meer reistijd dan dat ik daadwerkelijk in het ziekenhuis ben. Dat kost me toch behoorlijk wat energie. Gelukkig gaat mijn moeder steeds mee en hoef ik niet zelf te rijden.  Goed gesprek gehad met mijn arts/chirurg. Nogmaals de operatie in grote lijnen uitgelegd. Het is echt heel heftig wat er gaat gebeuren. Met ook een zware herstelperiode erna. Ik heb al een speciale antibiotica kuur meegekregen om voor de operatie in te nemen om mijn darmflora t...

 Mijn verjaardag zit er bijna op. Ik voel me niet echt jarig, maar ik heb het wel kunnen vieren. Gisteren gezellig familie op bezoek gehad en lekker gegeten. Vandaag nog wat moe en minder energie. En de komende 2 weken nog een paar keer met vriendinnen afgesproken, dus ik smeer het lekker uit.  Wel mezelf verwend. Ik heb eindelijk een noise cancelling koptelefoon aangeschaft. Hopelijk gaat die me helpen met minder prikkels in drukke situaties. Donderdag al een heerlijke massage gehad bij Intermezzo. En morgen nog een gezichtsbehandeling. Oh ja, vanavond heerlijk trommelkoek gehad.  Op deze manier hoop ik nog heeeeel veel verjaardagen te mogen vieren. 

Kijk dan hoe mooi!  Na jaren me storen aan dat wandje bij mijn raam en nog een paar jaar erbij door de kanker is het nu eindelijk klaar! Zelf geklust! De nieuwe vitrage heb ik door het bedrijf laten ophangen. Plamuur verwijderen, opnieuw plamuren, schuren, kitten en verven... Allemaal zelf gedaan! Het is niet perfect, maar ik ben blij met het resultaat door deze amateur. Idealiter had ik nog meer gedaan, maar klussen kost me nu gewoon meer tijd en energie. Bovendien is boven mijn hoofd werken zwaar, zeker met een frozen shoulder.  Superblij met het eindresultaat en met het zelf kunnen klussen.

  Volgens de cijfers van het CBS zijn er 17.801.500 Nederlanders waarvan 14.512.720 volwassenen (ouder dan 18 jaar). De kans dat je in Nederland ooit in je leven kanker krijgt is 33%. Correctie, het is inmiddels al 50%. 1 op 7 vrouwen krijgt borstkanker = 14% 700 NET diagnoses per jaar = 0,005% 30 PMP diagnoses per jaar = 0,0002%  Dus bedenk zelf even hoe groot de kans is dat je deze drie diagnoses (ik laat die andere voor het gemak weg) binnen 3,5 jaar krijgt.  Vind je het dan nog raar dat ik er niet in geloof dat ik pech heb met deze diagnoses?  Borstkanker, ok, kan nog. Dat blinde darm gedoe wou ik er ook nog wel aan, dat ik echt dacht dat alles er op tijd uit was gehaald. Maar nu met deze uitzaaiingen erbij. Nee, dat is geen pech meer. Nou ja, in zekere zin natuurlijk wel. Want het overkomt mij allemaal. Maar dat het gebeurt zie ik niet meer als pech. Ik verwacht echt dat er een foutje in mijn DNA zit. Alleen dan wel iets wat op medisch gebied nog niet is ontdekt...

Het voelt heel dubbel. Aan de ene kant ben ik dus hartstikke ziek. Aan de andere kant voel ik me beter dan ooit (gerekend vanaf start chemo's en dus mijn nieuwe leven).  Nu ik niet meer werk, lijk ik toch weer wat meer energie te hebben. Werken kost me toch onevenredig veel energie, ondanks dat ik het leuk vind en ook energie opleverde.  Ik houd me bezig met sporten, huishouden, tuin, klussen, lekker eten, socializen en leuke dingen doen. Als ik genoeg rustmomenten inplan, kan ik vanalles. Drie keer sporten in de week lukt gewoon. Sterker nog, ik heb het idee dat ik meer spierkracht krijg. De tuin is winterklaar. Het huishouden kan ik goed bijhouden. Druk aan het klussen met iets dat ik al jaren geleden had zullen doen en nu echt moet. De nieuwe vitrage komt komende week. Verder lekkere dingen koken, heerlijk die tijd van de feestdagen. En afspreken met familie en vrienden. Binnenkort ook nog even een midweekje weg. En uiteraard tussendoor ook nog ziekenhuisafspraken. Echt, he...

Gisteren ben ik weer naar het AvL (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, het kankercentrum van Nederland) geweest om de nieuwe bevindingen, de diagnose en het behandelplan te bespreken.  Het goede nieuws is dat we er op tijd bij lijken te zijn en dat ik curatief (genezend) behandeld ga worden.  De kans is heel erg groot dat het bij mij om PMP (pseudomyxoma peritonei - een heel moeilijk woord dat ik niet kan onthouden) gaat. Dit is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Een pseudomyxoom is een tumor die voornamelijk uit slijm bestaat en peritoneï is afgeleid van het woord peritoneum, wat buikvlies betekent.  In mijn blinde darm was LAMN (laaggradig appendiceaal mucineus neoplasma) geconstateerd. Op mijn laatste scan is bij de milt, lever en blaas slijm te zien. Het kan bijna niet anders dan dat dit een uitzaaiing is van de LAMN. Dit heet dus PMP. Mijn arts legde het uit dat bij borstkanker een v...

  Ik hoor de laatste weken regelmatig dat ik zo sterk, stoer en positief ben.  Dat gevoel heb ik helemaal niet. Door mijn acties lijkt dat misschien zo, want ik kies er momenteel voor om te leven en leuke dingen te doen. Nu kan het nog en nu voel ik mij nog prima. Ik vind het eerder een pragmatische keuze. Ik ken de andere kant maar al te goed en daar probeer ik zo lang mogelijk van weg te blijven. Nog even lekker struisvogelen.  Eerlijk gezegd ben ik heel erg bang. Ik voel het zwaard van Damocles boven me hangen. Ik kan er veel van vinden, maar uiteindelijk weet ik nog te weinig. Dat gaat deze week veranderen. Ik ben bang voor wat ik te horen ga krijgen. Ik ben klaar met ziek zijn en zit niet te wachten op weer een loodzware periode.  Dus sterk, stoer en positief? Misschien. Maar ook zeker erg realistisch.  Voor nu probeer ik er het beste van te maken en gaat het naar omstandigheden ok.