Kanker kwartet (borstkanker her2+ / NET / LAMN / PMP)

Maandag heb ik het verslag van de fysio en de rapportage van de medisch adviseur ontvangen voor mijn IVA aanvraag. Dat is best confronterend om te lezen. Ik weet dat het over mij gaat, dat het klopt wat er staat. Maar nu staat het zwart op wit.  Termen als wisselende belastbaarheid, vermoeidheid is een beperkende factor, veel beperkingen in dagelijks functioneren, door medische achtergrond niet stabiel, vooruitgang onduidelijk, meerdere duurzame beperkingen en wezenlijke/structurele verbetering niet te verwachten.  Het klinkt allemaal heel gewichtig en ernstig. Helaas is het wel mijn realiteit.  Mijn situatie is sowieso vrij uniek. De combinatie borstkanker en PMP, feitelijk ook nog NET, in een tijdsbestek van 4 jaar en relatief jong is wereldwijd vrij ongehoord. Dus is er ook geen informatie beschikbaar over gevolgen en herstel.  Maar goed, ik heb alle informatie binnen en heb mijn verhaal aan de hand daarvan afgemaakt. Gisteren na overleg met mijn casemanager en co...

Nou ja, in mijn geval wel thee hoor. Een tijdje geleden stond er op kanker.nl de oproep om bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort koffie te gaan drinken met lotgenoten. In een rustige omgeving kletsen en zien wie er achter de gebruikersnaam zit. Natuurlijk afhankelijk van wie zich aanmelden.  Dat leek mij wel wat. Het platform maakt deel uit van mijn leven en ik zie het als een verrijking. Er is een tijd geweest dat ik steun zocht én kreeg en nu kan ik zelf anderen helpen en steunen. Mensen in het echt ontmoeten en elkaar aanhoren is voor mij dan van toegevoegde waarde.  Gisteren was het dan zover. De eerste keer, dus ik was benieuwd naar de opzet. De locatie was erg handig, vlak bij het station. We zagen in een ruime kamer waar we in kleine groepjes bij elkaar konden zitten. De koffie, thee, water, koek en druiven stonden al klaar. Ik denk dat we met ongeveer 15 a 20 mensen aanwezig waren. Niet te druk dus.  Judith heeft in haar rol als community manager het woord genom...